La meg få vere eg... heile vegen! Musikkterapi i demensomsorg
Kontakt
slgk@olaviken.no
DOI:
https://doi.org/10.69625/318192.GRAX6613
Først publisert i Musikkterapi 41(2) 2018, s. 8-17
Publisert på nett
07.07.2024
Fagfellevurdert artikkel
SAMMENDRAG
"Denne artikkelen tek for seg musikkterapi i demensomsorg. Førebels er musikkterapitenestene for menneske med demens fragmentert og oftast prioritert til menneske som bur på institusjon. Artikkelen føreslår eit tenkt musikkterapitilbod som fylgjer ein ung mann med demens gjennom hans demensforløp, frå diagnosen vert sett til den siste fasen i livet. Ved å nyttiggjere seg av musikkterapi som ein del av tilbodet gjennom overgangane i livet som demens gjev, vil ein kunne vere med på å bevare autonomi, «Well-being», kjensle av identitet samt styrke relasjonar til menneska denne mannen har rundt seg. Teksten gjev vignettar som vert diskutert gjennom teori og praksisnære refleksjonar."
Nøkkelord: musikkterapi, demens, yngre med demens
“The most beautiful sound in the world is the sound of my own name”
Demensomsorg er eit samfunnsmessig høgaktuelt tema. Personsentrert tenesteutvikling, ei utfordring. Tilboda kan opplevast fragmenterte og ha lite samanheng. Når ein i familien får ein demenssjukdom byr det på utfordringar for heile familien. For pasientar og pårørande kan det å orientere seg i tenestejungelen opplevast kaotisk nok, samstundes med at ein skal handtere at sjukdomen er der og ikkje går bort. Ein treng spesialiserte og samansette tenester. Demensplan 2020 (Helse- og omsorgsdepartementet, 2015) framhevar behov for fleksibilitet, auka fokus på meiningsfylt aktivitet og tilpassa tilbod gjennom heile sjukdomsforløpet.
Musikkterapi som forholdsvis nytt fag innan helsesektoren, har potensiale til å gje tilbod både til menneske med demens og deira pårørande, og også tilpasse intervensjonen gjennom sjukdomsforløpet. Endå er det ikkje nok tilsette eller utdanna musikkterapeutar til å dekkje behovet. I samfunnsmusikkterapi er ein oppteken av mulighet for indirekte arbeidsformer der musikkterapeuten arbeider retta mot personale eller pårørande i håp om å skape endringar i institusjonsøkologi som igjen kan kome klienten til gode (Stige & Kristiansen, 2016).
Gjennom denne artikkelen vil casevignettar fylgje demensforløpet til ein ung mann oppimot utfordringane som gradvis kjem og behova som endrar seg gjennom forløpet. Caset er konstruert utifrå møte med yngre personar med demens og deira familiar i ein variert praksiskvardag. Utfordringane som vert vist til er basert på ulike møte, men vil kunne gje eit reelt bilete av utfordringane og ressursane yngre med demens og deira familiar møter. Vidare vil eg foreslå musikkterapi som ein naturleg del av tilboda og omsorgen han og familien får. Dette både for å belyse potensialet musikkterapi kan ha både for den som er ramma av demens og også dei pårørande, gjennom ulike fasar av eit demensforløp. For yngre med demens vert situasjonen for både den ramma og menneska rundt lik andre demensforløp med tanke på symptom og korleis sjukdomen viser seg. Likevel vert det heilt ulik med tanke på stadiet i livet ein er i, og dei familiære og relasjonelle konsekvensane vert sett på prøve i ein annan grad. Caset og musikkterapiforløpet vert presentert undervegs i teksten, knytt saman med teori og eigne refleksjonar, for å skildre korleis musikkterapi som del av tverrfaglege team kan vere med på å setje saman gode og heilskaplege tilbod som kjem personar med demens til gode, samt deira nære og kjære og personale som jobbar rundt desse.
Framgangsmåte
Denne artikkelen gjev perspektiv på og drøftar musikkterapipraksis ved å ta utgangspunkt i eigne praksiserfaringar som vert belyst av relevant teori. Caseskildringane kjem frå arbeid i alle instansane som vert omtalt – anten på fast basis, eller i meir prosjektretta arbeid som det til dømes «Møteplass for mestring» og fritidstilbod for heimebuande menneske med demens saman med pårørande er. Desse er så samanfatta i ei konstruert caseskildring som dannar utgangspunkt for å reflektere rundt musikkterapipraksis.
Artikkelen vert såleis ikkje ein forskingsartikkel som bygger på innsamla empirisk materiale som har vorte systematisk analysert. Slik sett har caseskildringa lav truverdighet og overførbarhet etter forskingsmetodisk standard. Likevel vil ein slik konstruert case ha kunnskapsverdi då den byggjer på 7 års musikkterapeutisk praksis med arbeid for denne gruppa, samt erfaringar med å jobbe i tverrfaglege kontekstar og for interesseorganisasjonen for menneske med demens – Nasjonalforeningen for folkehelse. Slik kan ein vere med på å løfte praktisk musikkterapeutisk kunnskap fram og sikre nærleik til praksis. I tillegg vert erfaringane drøfta opp imot litteratur, offentlige utredningar og dokument for å styrke relevans og aktualitet i artikkelen. Kombinasjonen av praksisnærleik og teoretisk drøfting kan bidra til å foreine praksis og teori. Gjennom møte med yngre personar med demens og deira pårørande i alle dei skildra instansane og tilbod, kjem behovet for kontinuitet og samanheng i tenestetilboda tydeleg fram, noko som er ynskjeleg å gje eit bidrag til å gjere synleg.
Demens
Demens er den sjukdomen menneske over 50 fryktar mest, i fylgje ei undersøkjing gjort i Noreg av forskarar ved Universitetet i Tromsø (Bystad, Grønli, Lilleeggen og Aslaksen, 2016). Dette i noko større grad enn å få kreft – og i betydeleg grad større enn andre sjukdomar som hjarte/kar-lidingar, kronisk smerte, diabetes, HIV, depresjon og hudsjukdomar. Nokre av grunnane til dette handlar om at ein vert avhengig av andre, der er ingen effektiv kur, og sjukdomen kan vere langvarig. Dei peikar på at fokuset på demens i massemedia, og dermed auka kunnskap om demens, også gjev eit større grunnlag for å frykte å få det.
Sjølv om ein demenssjukdom vil vere ulik frå person til person som er ramma, og i høve til kva slags demenssjukdom det er snakk om, er der nokre klassifikasjonskriterie som skal vere til stades. ICD 10 (International Classification of Diseases, versjon 10) for offisiell klassifikasjon av sjukdomar skildrar demens under kapittel V, F00-F99, Psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser:
Demens (F00-F03) er et syndrom som skyldes sykdom i hjernen, vanligvis kronisk eller progressivt, der flere høyere kortikale funksjoner blir forstyrret, herunder hukommelse, tenkeevne, orienteringsevne, forståelse, regneferdighet, læringskapasitet, språk og dømmekraft. Bevissthetsnivået er ikke redusert. Svekkelsen i kognitive funksjoner blir vanligvis ledsaget av, men kan også komme etter, svekkelser i følelsesmessig kontroll, sosial atferd eller motivasjon. Demens forekommer ved Alzheimers sykdom, karsykdom i hjernen og andre tilstander som primært eller sekundært påvirker hjernen. (Helsedirektoratet, 2015, s. 152)
Engedal og Haugen (2016) understrekar at demenssjukdomane er av progressiv natur. Symptoma utviklar seg og vert verre over tid. Ein går frå å vere lett gløymsk til totalt hjelpeslaus. For at ein skal nytte omgrepet demens må redusert hukommelse alltid vere til stedes. Svikt i aktivitetar i dagleglivet må vere knytta til hukommelsessvikten.
Der er fleire og ulike demenssjukdomar, som for så vidt er sider av same sak, men har ulike årsaker og gjev utfordringar på ulike sett. Etterkvart som kunnskapsmengda aukar, vert biletet meir nyansert. Ein snakkar ikkje om demens som sådan, men om dei ulike sjukdomane kvar for seg. Ei vanleg inndeling vil vere: Alzheimers sjukdom, frontotemporale demenssjukdomar, lewylegemedemens, vaskulær demens, demens ved andre hjernesjukdomar, posttraumatisk demens og sekundær demens (Gjerstad, Fladby & Andersson, 2013). Vidare vil teksten fokusere på Alzheimers demens med tidleg debut, som caset omhandlar.
Alzheimers sjukdom
Alzheimers sjukdom er den mest vanlege av alle demensformene. Ved denne sjukdomen er det hjernecellene som er involverte i mentale funksjonar som først degenererer. Den første merkbare endringa er ofte ei nedsett evne til innlæring av ny informasjon, ein hugsar ikkje det som nett har skjedd. Nokre pasientar kan ha andre symptom på eit tidleg tidspunkt, t.d. lett afasi eller svekka visospatiale funksjonar. Dei mange og viktige demenssjukdomane utviklar seg gradvis og oftast langsamt (Gjerstad et al., 2013).
Yngre personar med demens
Kjell på 50 er i sine beste år. Etter åra med små barn og nyetablering av karriere, hus og heim samtidig – er no økonomien stabil og ungane klarer seg godt på skule og i fritid. Det er tid for auka fridom også for dei vaksne. I den seinare tid har noko skurra. Kari, kona, har lenge masa på han om at han bør ta seg ein tur til fastlegen. Ho tenkjer at han er utbrent eller deprimert. Han gløymer avtaler, har vorte sur og knapp, og har slutta med trening. Vennene, som ringer for ein tur på puben, ein fisketur – eller vil ha han til å ta med gitaren og kome på bandøving, svarer han ikkje. Han som alltid har stått på sidelinja når ungane på 14 og 16 har spelt fotballkampar, har ikkje sett ein kamp på eit halvt år. Han trekker seg inn i seg sjølv. Dei gode samtalene har forsvunne, ho sit att med ein taus mann foran TV som reagerer med sinne på å bli forstyrra. På jobb har dei nett omstrukturert, og han har vorte flytta frå kontoret til eit ope kontorlandskap. Dei har også lagt om datasystemet, noko Kjell uttaler er heilt unødvendig og altfor komplisert for eit enkelt kontor. Sjefen hans har teke kontakt med Kari og meir enn antyda at ho mistenker at Kjell har eit rusproblem. Han har vorte så «rar» i oppførselen. Dessutan går han litt ustøtt og har fått eit så underleg blikk.
Utfordringane Kjell har, kan vere teikn på svært mange tilstander, som vil vere meir logisk å tenkje med tanke på kor ung han er. Det kan vere at symptoma ikkje skaper meining før ein ser dei i ein samanheng. Sjølv om demenssjukdom oftast vert knytta til den eldre befolkinga, er det heller ikkje sjeldan at yngre menneske vert ramma. Grensa mellom det som vert sett på som tidleg debut og sein debut er sett på 65 år. I litteraturen vert dette kalla early onset dementia (EOD), på norsk yngre med demens (YMD) (Brækhus, 2016). I Noreg er det mellom 2000 og 3000 menneske under 65 år som har demens, det vil seie 5 % av alle med demenssjukdom (Haugen i Krüger, 2013).
Rossnes, Haugen og Engedal (2011, s. 2) gir ei oversikt over demenstypar som oftast rammar yngre:
Alzheimers demens er den vanligste demensformen hos personer under 65 år, men i denne aldersgruppen finnes det mange andre typer. Det kliniske bildet varierer i større grad enn det gjør hos eldre. Dette gjelder typer som frontotemporal demens, lewylegemedemens, alkoholrelatert demens, demens etter hodetraume, demens ved Parkinsons sykdom samt sjeldne typer som demens ved Creutzfeldt-Jakobs sykdom, aids, Huntingtons sykdom og multippel sklerose. Frontotemporal demens er vanligste form hos pasienter under 50 år. Denne tilstanden ble tidligere kalt Picks sykdom og inkluderer nå semantisk demens og progredierende ikke-flytende afasi.
I ICD-10 vert det understreka at i høve med debut før 65 år, er der med stor sannsynlighet demens i familieanamnesen, eit raskare sjukdomsforløp og framtredande symptom på skade i temporal- og parietallappane (Helsedirektoratet, 2015).
I vinter fylte Kari 40, Kjell 50. Dei inviterte til stor felles feiring. Den kvelden kjende Kari verkeleg på at noko ikkje stemte. Kjell verka berusa frå tidleg på kveld, sjølv om han alltid har hatt eit moderat alkoholbruk. Han kjende ikkje att fleire av gjestene og vart uvant hissig i diskusjonar. På slutten av kvelden fann Kari Kjell naken i ein krok i garderoben. Han hadde leitt etter eit toalett og ikkje kome lenger. Førstkomande måndag kjem ho til fastlegen med ein taus Kjell i hælane. Fastlegen høyrer, og henviser til alderspsykiatrisk poliklinikk. Her får dei ei førstesamtale saman, før dei får separate samtalar. Kari legg fram korleis ho opplever at endringane hjå Kjell har utvikla seg – og Kjell får ei samtale om kva han tenkjer rundt situasjonen sin, i tillegg til at han vert testa kognitivt. Testane ynskjer han ikkje, men aksepterer at dette er vanleg prosedyre. Kari gret seg gjennom samtalen og fortel om ein mann som kjeftar på ungane, som vaknar om natta og ikkje kjenner henne att, og som har mista interesse for alt og alle. Kjell gjev uttrykk for å syns alt «dette» er noko tull, han er med berre for at Kari skal gi seg. På spørsmål om kva som hende på festen skuldar han karsleg på for mykje whisky, og at «det er slikt som skjer» - og formidlar at Kari er hysterisk «slik det lett blir med damer i den alderen» .
Tidlege kjenneteikn hjå yngre med Alzheimer kan vere vanskar med konsentrasjon og hukommelse, stadig gjentaking av spørsmål og ein usikker og nølande veremåte. Ein kan i varierande grad prøve å skjule endringane og bagatellisere problema – og ofte er det andre som merkar og set ord på dette først. Kolleger merkar intellektuelle endringar, medan familen merkar atferdsendringar. For ektefeller, kan endringar som påverkar samlivet og det næraste ein har, vere vanskeleg å snakke om og seie høgt. Mangelen på interesse kan verte tolka som samlivsproblem, endringar i veremåte som små eller større livskriser. Ein kan ha depressive symptom som sosial tilbaketrekking, apati og vise mangel på interesse. Haugen (2012) skildrar at symptombiletet kjem til uttrykk på ein noko annan måte hjå yngre enn eldre. Hjå yngre er skadane i ein tidleg fase meir lokalisert til avgrensa område rundt isse- og tinningslapp. I tillegg til hukommelsessvikt, vil det ofte vere markerte endringar i språkforståing, rekneevne, skriving og fungering i praktiske gjeremål.
Det er ei stor psykologisk belastning å vere midt i livet og ikkje lenger fungere som før. To tredjedelar av dei som får demens før fylte 65 er i arbeid når sjukdomen startar, dei fleste er ute av arbeid når diagnosen vert stilt. Ein misser det sosiale miljøet som arbeidsplassen representerer. Mange opplever at familie utanfor kjernefamilie og venner ikkje lengre tek kontakt. Det vert vanskeleg for den sjuke å verte konfrontert med eigen svikt i sosiale samanhengar (Haugen, 2012). Ein opplever å kome til kort, og trekkjer seg ut av settingar der ein har opplevd å fungere og vere på topp. Ein opplever avmakt og belastning i sjølvoppleving, identitet og relasjon med andre. Mange har sett demensforløp hjå foreldre eller andre nære og vert gåande og vente på når det vert deira tur å misse språket, seie dumme ting, og ikkje minst; ikkje kjenne att menneske ein er glad i. Frykta for å misse eigen autonomi og høvet til å gjere eigne val, vert også trekt fram, slik sitatet her viser: «I live with the imminent dread that one mistake in my daily life will mean another freedom will be taken from me». Robert Davis frå (Power, G. A. 2017, s.135)
G. Allen Power (2017) skildrar i boka “Dementia beyond disease” møte med menneske som sjølv er ramma av demens, samt tankar om korleis omsorg for menneske med demens bør ivareta heile mennesket med alle aspekt for å oppnå well-being. Han fremjar her ei eksistensiell tilnærming til demensfeltet og tar utgangspunkt i samtalar med menneske med demens. Dei fortel om sine liv, sakn, sorger og ynskje. Han er tydeleg på at det er menneska med demens som er dei sanne ekspertane – the true experts. Tidleg i teksten introduserer han «Well-being» med sju essensielle aspekt og diskuterer desse seinare inngåande i eigne kapittel:
Identitet
Tilknytning
Tryggleik
Autonomi
Meining
Vekst
Glede
Etter kvart som ein demenssjukdom utviklar seg, kan både personen sjølv og menneska rundt oppleve ei utvisking av personlegdom, at mennesket og det levde livet vert fragmentert og vanskeleg handgripeleg. Ein konstant er det livet som allereie har vorte levd. Personen med demens kan etter kvart fortelje lite om livet sitt og meiningane sine, likevel vert det kanskje synleg kva som gir glede, og kva som ikkje gjer det. Både pårørande og andre som skal vere til hjelp treng omfattande kunnskap for å kunne nytte levd liv som fordel i kontakt og relasjon. Engedal og Haugen (2004) peikar på viktigheta av å tilby stimulering og aktiviteter som bygger på tidlegare erfaringar og interesser for å auke muligheita til samver og samhandling med andre. Å kunne gje ei oppleving som er så nær kjensla av «normal» som mogeleg. Even Ruud (2001) viser også til at noko av det siste som forsvinn er den musikalske hukommelsen. Såleis vil ei systematisk og medviten stimulering med musikk vere gunstig for å halde på «seg» i relasjon til andre gjennom eit heilt sjukdomsforløp.
Per Kristian Haugen påpeikar i sitt forord til boka Langsomme jordskjelv (Krüger, 2013) at i dag er det ingen medikament som kan gjere personar med demens friske, men det finst legemidlar som kan påverke symptom til ein viss grad, med varierande effekt. Sidan det ikkje fins behandling som kurerer sjukdomen, er utfordringa å legge til rette for at personar med demens kan ha eit så bra liv og ein så god kvardag som mogeleg.
Yngre med demens og deira pårørande
Etter ein lang prosess med testing og samtalar vert diagnosen sett. Kjell seier lite. Kari er letta over å ha rett i antagelsen om at noko er gale – og sjokkert over det faktum at Kjell feiler noko som ikkje går over. Han har fått demens i ein alder av 50, Alzheimers sjukdom.
Demenssjukdomen rammar ikkje berre personen sjølv. Eit heilt nettverk vert ramma. Prosessen fram til å få diagnose har ofte vore lang. «I fire år gikk vi frem og tilbake mellom fastlegen og spesialisten... min oppfordring til alle som arbeider i helsevesenet er: Lytt til de pårørende. Kall dem inn, ta deres erfaringer på alvor.» Slik skildrar ei kone kampen for å verte trudd når mannen viste teikn til demens tidleg i 40-åra (Krüger, 2013, s. 75).
Som ein del av pårørandesatsinga i Demensplan 2015 (Helse- og omsorgsdepartementet, 2007), fortel Krüger (2013) historiene til menneske som har fått demens midt i livet, og historiene til menneske som er nær dei. Her vert skildra styrken ein treng for å be om hjelp når ein treng den, for å få nok hjelp til å la dei nære og kjære bu heime eit år til utan å sjølv å øydeleggje seg – kjensla av å vere ein kasteball mellom stat og kommune, om kampen for å få omsorgslønn, ha overskot til å ha og kjenne på gode dagar – og kor viktig det er å gjere aktivitetar som opplevast godt saman, også utanfor huset. Å kunne ha ein rest av normalitet, kunne vere eit likeverdig «vi», i staden for «eg som gir deg hjelp til å fungere». Også i annan forsking og litteratur får menneske som sjølv er ramma av demens ordet, dei fortel om sin kvardag, sine utfordringar og sine behov. Wogn-Henriksen (2012) og Von Kutzleben, Schmid, Halek, Holle og Bartholomeyczick (2010) har intervjua yngre med demens, og gjer brukarstemmene tydelege.
Ein annan del av pårørandesatsinga knytta til Demensplan 2015, var at Møteplass for mestring vart etablert - eit landsdekkande kurstilbod for personar som har fått demensdiagnose før fylte 65 saman med ein nær pårørande, fortrinnsvis ektefelle eller partner. Her får deltakarane felles aktuell undervisning om å handtere livet med ein demenssjukdom. Ein går inn på tema frå juridiske aspekt, vert presentert for mogelege kommunale tilbod, hjelpemiddel, og om demens som sådan. Ein legg opp til samtalegrupper, erfaringsutveksling og sosialt samver. Deltakarane får informasjon, støtte og kunnskap til å handtere ein ny livssituasjon. Tilbodet vert arrangert i samarbeid mellom Nasjonalt kompetansesenter for Aldring og Helse, Nasjonalforeningen for folkehelse, samt spesialisthelsetenesten i regionen.
Musikkterapi i demensomsorg
Der er gjort forsking på effekten av musikkterapi for menneske med demens, blant anna Ridder, Stige, Qvale og Gold (2013) og Kvamme (2013). Ein Cochrane review av 17 studier viser også til gunstige resultat av å gje menneske med demens og symptom på depresjon eit musikkterapiforløp (van der Steen, van Soest-Poortvliet, van der Wouden, Bruinsma, Scholten & Vink, 2017).
Brooker (2013) framhevar at menneske med demens har behov for eit berikande sosialt miljø som kompenserer for svakhet og gjev høve til personleg vekst. Menneske med demens vert svært sensitive for ikkje-verbal kommunikasjon. Når ein ikkje lengre skjønar orda, fortolkar ein kroppsspråk, ansikt og stemmeleie. Ved felles forståing og sosial støtte, kjenner ein seg som deltakar i eige liv. Ridder (2016a, s. 43) viser til musikk som handling som konstruerer samver, og at dette handlar om korleis musikken vert nytta i interaksjonen når tale og kognitive funksjonar gradvis forsvinn.
Forskarar peikar på at det fins snarvegar eller shortcuts til hukommelsen, og for å forbetre hukommelsesfunksjon. Musikk vert framheva av di musikklytting og musisering inneber ei kompleks stimulering av hjerna i ei samanhengande periode, samstundes med at vi vert påverka kjenslemessig (Ridder, 2016a).
Ridder (2016d) framhevar kva erindring betyr for personar med demens. Nostalgisk erindring, dømesvis ved bruk av musikk, kan vere med på å frambringe oppleving av meining og samver. Vidare viser Ridder til Berntsen, som nyttar filosofen Søren Kierkegaard. Kierkegaard seier at ein kan huske ei hending heilt nøyaktig utan å erindre det, særskilt ved erindringa er sanselighet – på denne måten krever erindring innleving, gjenoppleving og skaper identitet.
Basert på forsking og teori, kan musikkterapi synest å spele ei viktig rolle i demensomsorga. Likevel er ikkje musikkterapi som fag tilstrekkeleg etablert innan demensomsorg for å kunne gje den kontinuitet og vere med på å skape den raude tråden som menneske med demens har behov for. I praksisfeltet ser ein behovet for å kunne ha ein samanheng mellom tenestene som vert gjevne til menneske med demens, både tverrfagleg og mellom ulike instansar. Eg vil i det fylgjande vise til døme på korleis musikkterapi kan inngå som ein sentral del av ein heilskapelege behandlingskjeden gjennom eit heilt demensforløp – før eg vil drøfte døma opp mot teori.
Fra teori til praksis: musikkterapi i et demensforløp
Basert på erfaringar frå menneskemøte frå eigen praksis, vil eg i det fylgjande vise tydinga musikkterapi kan ha for menneske med demens og menneska rundt dei. Dette gjennom å vise til ulike fasar i sjukdomsforløpet med dei utfordringane som kan kome. Eg vil også gjere synleg korleis musikkterapeuten kan ha ein funksjon for personen med demens i samspel med familie og personale som jobbar i dei ulike instansane som gjev tenestetilbod. Ein god dialog mellom tenesteytarar og tenestemottakarar, dessutan tenesteytarane imellom tener prosessen og kan etter min påstand vere med på å skape smidighet, kontinuitet og tryggleik.
Poliklinikk
Kari og Kjell møter til gruppe på poliklinikken. Kjell har med ein CD med sin song han har lyst til å presentere for dei andre, noko han får rom til. I gruppa snakkar ein om musikk, om laust og fast – og snakkar også om livet med demens. Etter gruppa møter han Kari med ein klem, og viser henne ein lapp der datoen for neste gruppe står.
Poliklinikken har tilbod om samtalegrupper for yngre med demens og pårørande. Her sit pårørande og dei som har demens i separate grupper, for å kunne utveksle erfaringar med nokon som er i liknande situasjon. Ein musikkterapeut leiar gruppene for dei med demens, og musikken er nytta gjennom gruppene. På formøtet før gruppene har alle vorte intervjua om kva musikk dei har med seg i bagasjen. Alle fyller ut «Min musikk»-skjema.
Ein syng der samtalen står fast, ein samtaler om musikk som ressursområde, og deltakarane kjem med relasjonelle historier og opplevingsforteljingar. Dette kan vere med på å lette samtalen og å «komme til saken» - å snakke om livet med demens. Samtalene kan vere tunge, men det ser ut til at regelmessig musikkbruk gjer samtalen lettare å stå i og motivere seg til.
Mc Dermott, Orrell og Ridder (2014) viser til at bruken av musikk for menneske med demens ofte resulterer i at ein blant anna knyttar seg emosjonelt til andre og gjerne deler utfordringane ved å leve med demens på ulike måtar gjennom fleire stadier av sjukdomen.
Møteplass for mestring
Kari og Kjell får tilbod om å ta del på Møteplass for mestring. Kari ynskjer dette sterkt, Kjell blir med fordi Kari ynskjer det, og fordi «det ikkje er kvar dag ein får tilbod om ei gratis helg på hotell». Helga vert, etter både Kari og Kjell sitt utsagn, betre enn forventa. Å møte andre, få konstatert at dette er ein sjukdom som verken smittar eller viser utanpå, å ha dratt inn seieren i musikkquiz, og ha mimra om korleis det var då dei traff kvarandre. Å ha sett ord på det vanskelige, på mismotet og håpet har gjort at dei kjem nærmare kvarandre. Kari og Kjell er begge opne for å ta imot fleire tilbod saman med menneska dei har møtt.
Kari og Kjell uttrykkjer ulike forventningar til å vere på Møteplass for mestring, ei oppleving dei deler med dei aller fleste som kjem på desse. Mange fortel at dei har grua seg, og at dei finn tanken på å skulle tematisere demens over ei heil helg krevjande. Helgane er lagt opp med omsyn til akkurat dette, og at deltakarane skal ha høve til å møtast både i latter og gråt, i organisert aktivitet, samt i meir uformelle arenaer. Musikken er med som ein berande faktor. Felles song vert nytta som opning til alle undervisningsøkter. Musikk er lagt inn som programpost ved alle måltid, og musikkterapeuten har felles aktivitet med musikk på kveldane i form av dans, quiz, og samtalar. Musikkquiz vert nytta for å styrke relasjon og gje meistringsopplevingar i samver med andre. Å gjette musikk kan vere enklare enn å svare på verbale spørsmål. Nokre finn konkurranseelementet engasjerande, andre set pris på berre å kjenne att musikken (Ridder, 2016c). Dersom musikkterapeuten har gjort ein musikkpreferansesjekk på førehand er grunnlaget for gode meistringsopplevingar til stades.
Musikkterapi i heimeteneste
Kjell vil ikkje på dagsenter, heller ikkje ha støttekontakt. Resultatet er at han ikkje forlater huset, og Kari er sliten. TV surrar og går heile døgnet, og Kari er sliten av lyd og av å hjelpe. Dei takkar ja til å få besøk av musikkterapeuten, som har ei samtale med dei om musikk, og hjelper å legge til rette for å bruke musikk som eigenomsorg og relasjonell omsorg. Dei børstar støv av platespelaren, finn fram platesamlinga – og lagar ein plan med tidspunkt på dagen der dei skal lytte saman og kanskje ta seg ein dans. Kjell engasjerer seg og brukar lang tid på å finne dagens plate. Kari gjev uttrykk for at ho set desse stundene høgt, ho opplever å finne ein lett kommunikasjon, flørt og at Kjell for ei lita stund er kjærasten hennar igjen.
Musikk vert her nytta som kvardagsressurs, og gir nye muligheter for fellesskap (Ridder, 2016a). Fellesopplevingar som er i tråd med eit gjenkjennbart «før», vert eit pusterom i ein kvardag som kan opplevast krevande.
Musikkterapi som fritidstilbod
Kari og Kjell vert med på eit fritidstilbod for heimebuande med demens med fylgje. Dei gjer avtale med to andre par frå Møteplass for mestring, og tek opp tråden i musikksamveret og samtalen derifrå. Ektefellene formidlar at det er trygt å gå dit, for alle skjønar kva det dreiar seg om med denne demensen. Å oppsøkje den naturlege sosiale arenaen har vorte meir komplisert. Kjell taklar ikkje å stå i kø, vente på at noko skjer, og kan reagere med verbale utbrot, tårer eller latter der det konvensjonelt kan passe dårleg. Her senker dei skuldrane begge to, deler musikkopplevinga ved å lytte, synge saman og fortelje. I pausen snakkar han med ein han kjenner som går på dagsenter, og går med på å bli med for å sjå korleis det er.
Førebels er det få tilbod for menneske med demens i fritidsarenaen som er tilrettelagde utanfor den frivillige arenaen. Samstundes treng gjerne menneske med demens ei profesjonell tilnærming for å kunne vert møtt og få lagt til rette for å oppleve å meistre. Organisatorisk vert i dette høvet tilbodet løyst ved at den lokale demensforeninga står som arrangør, musikkterapeuten leiar, og der er kvar gong to erfarne frivillige som sørger for å hjelpe til toalett, servere kaffi og gjere settingen lett å vere i.
Musikkterapi på dagsenter
Kjell blomstrar. Han har fått og teke imot dagsenterplass tre dagar veka. Sjåføren som hentar han er på samme alder og frå samme del av byen, og dei har mykje å snakke om. På dagsenteret får han mat og samver med andre yngre med demens. Musikkterapeuten kjem ein gong i veka, og har samlingsstund. Her kan deltakarane ha med seg ein CD eller ei vinylplate som dei presenterer for gruppa. Kjell har også teke fram gitaren att etter mange år. Motorikken er i ferd med å svikte han, han gløymer tekst og har utfordingar med frasering. Musikkterapeuten har løyst dette med å lage til eit hefte med songar med tre grep, og gjev personalet rettleiing i korleis dei kan leggje til rette for at Kjell kan meistre i situasjonen. Kjell leiar allsongen, ei frå personale sit ved sidan av, syng og held tråden i teksten.
Musikkterapeuten er ikkje til stades i instansane på samme måten som personale. Ei tenesteutveksling ved å setje andre omsorgsgjevarar i stand til å gjere situasjonen for Kjell god når han spelar vert fruktbart. Med enkle råd om tilretteleggjing kan pleiaren implementere musikk som ein del av kvardagen, også når musikkterapeuten ikkje er der.
Musikkterapi på sjukeheim
Kjell har fått fast sjukeheimsplass. Han er redd og amper. Språkforståinga har vorte vanskeleg og handlingssvikten tydeleg. Han treng hjelp til alle gjeremål. Når musikkterapeuten har grupper, er Kjell i sitt ess, han ler og dansar og engasjerer seg fram til det brått vert nok. Musikkterapeuten gjer avtale med personale om at Kjell vert med i gruppene i 15 minutt, og har personale ved sidan av seg heile vegen. Denne stunda sørger ein for at favorittsongane til Kjell vert spelt, at han får seg ein dans – og får brukt den sosiale arenaen på ein god måte. Han får også individuell musikkterapi, der berre han og musikkterapeuten er til stades. Når det er roleg rundt han, slappar han godt av når musikkterapeuten spelar musikk han kjenner att og likar. Han kommenterer, syng med på forbausande mykje tekst, gir god blikkontakt, og kjem med korte forteljingar knytta til musikken. Musikkterapeuten dokumenterer nøye, og lagar eit forslag til korleis personale kan nytte musikk for Kjell når han vert redd og agitert, og når han skal legge seg på kvelden. I samarbeid med tenåringsungane har ho også laga spelelister på Spotify, som han kan lytte til for å slappe av, til dømes i vaktskiftet.
Ridder (2016b, s. 140) viser til tre sentrale R-ar for musikkterapi i demensomsorg som vil vere gyldige for arbeid med menneske i alle fasar av demens, og som også vert tydeleg i musikkterapitilbodet og musikkbruken til Kjell:
Ramme - Musikken er unik til å skape gjenkjenning, og gje fokus på kva som skjer her og no.
Regulering - Musikk som skaper gjenkjenning og tryggleik kan verte brukt til å regulere arousalnivå.
Relasjon - Musikk kan bidra til å forlenge samveret og gje plass til å dele ei oppleving av å høyre saman.
Ridder, Stige, Qvale og Gold (2013) dokumenterer at musikkterapi har effekt hjå pasientar på sjukeheim som har demens og utfordringar med agitasjon. Systematiske intervensjonar gjev symptomreduksjon og tryggleik til handlingsalternativ.
Musikkterapi i den siste fasen av livet
Kjell er no 55 år gammal. Sjukdomen har utvikla seg gradvis, og han har den siste tida ikkje vore så stø på beina. Dette førte til at han datt på badet ei natt. Han fekk eit brot i skuldra og slo seg stygt i korsryggen. Han vart funnen etter ein time, redd og forkommen. Etter ei sjukehusinnleggjing der han fekk narkose og måtte operere skuldra, har han ikkje heilt vorte seg sjølv att. Han vert liggjande i senga, tek ikkje til seg mat og responderer lite på noko form for stimuli. Språket har bortimot forsvunne, han kommuniserer ved å ynke seg og snur ansiktet vekk. Han har eit bekymra ansiktsuttrykk, verkar kortpusta og huda er kald og klam. Musikkterapeuten er innom dagleg. Ho spelar svakt songane ho veit han likar, og brukar små forventningspausane dei har hatt som eit spel seg imellom. Då kan ein sjå at pusten roar seg, og at Kjell lyttar. Nokre gonger kan ein sjå antydning til eit lite smil i munnviken. Musikkterapeuten vert også med og spelar og syng medan tenåringsungane og Kari er på besøk, for å gjere besøka lettare for dei som pårørande. Dette held ho fram med fram til den dagen Kjell døyr. I etterkant hjelper ho familien å finne musikk til gravferda hans, som dei pårørande fortel vert med å lage ein seremoni i Kjell si ånd. Kari seier at det var godt å gjere noko riktig og i tråd med kven Kjell var oppi ein situasjon der dei opplevde å miste han steg for steg. Eit år etter møter ho musikkterapeuten. Ho har då engasjert seg som likemann for den lokale demensforeninga, og stiller opp som samtalepartner for andre pårørande som nett har kome i liknande situasjon som ho sjølv sto i. Ho fortel om såre minne rundt Kjell og sjukdomsprosessen hans. Samstundes har ho særskilt stundene på stovegolvet der dei to dansa og var saman slik dei var før, med seg som varme minne. For eigen del, at ho var med på å gjere delar av dagane lyse for Kjell, at det var noko ho faktisk kunne bidra med som var berre dei to og deira.
Den siste fasen av livet er sårbar, også for menneske med demens. I musikkterapiarbeidet vil ein ha stor nytte av alt ein har gjort før, saman med personen. Med kunnskap om kva som har verka positivt og godt, beroligande og gjeve gode sanseinntrykk, vil ein kunne vere med på å gje situasjonen ro og verdighet. Schmid og Skrudland (2016) skildrar musikkterapi i palliativ i omsorg, at ein kan nytte musikk som ein ressurs i den aller siste levetida. Den unike musikken personen med demens har eit eigarskap til og som skaper gjenkjenning, gjev rom for nærvær, kan redusere angst - og vere med på å gjere timane og dagane lettare også for dei som står ein nær.
Drøfting
Musikkterapi kan ha ein naturleg plass også for menneske som er i ei svært tidleg fase av demenssjukdomen. Å gi rom for dei gode kjenslene, forteljingane om opplevingane kring musikk gjev rom for ei heilt anna eigenforteljing, gjev rom for identiteten og mennesket - ikkje berre den sjuke delen. Even Ruud (1990, s. 24) definerer musikkterapi som «å bruke musikk for å gi mennesker nye handlemuligheter». I arbeidet for menneske med demens kan ein også trekke parallellar til hugsemuligheter, å nytte musikken som ei knaggerekke til å henge minna på saman med livsopplevingane, både for å fremje velvere og vere med på å skape samanheng som skaper meining. Musikkterapi er med på å ta utfordringa om å legge til rette for at personar med demens kan ha eit så bra liv og ein så god kvardag som mogeleg (Haugen i Krüger, 2013), at ein kan ha ei oppleving av livskvalitet og «Well-being» (Power, 2017) gjennom heile sjukdomsforløpet. Om ikkje musikkterapi vert ein berande faktor, har ein høve til å lukkast i skaping av relasjon og gjenkjenning dersom kontinuiteten i tenestene er der både for familen og personen med demens frå tidleg i prosessen.
I diskusjonen om korleis ein kan trekkje samanhengar mellom musikk, helse og samfunn, viser Stige og Aarø (2012, s. 115) til Keil og Feld: «Music is a hook. It pulls people into a social space. Or perhaps social space is what music is; it is a world where people can act and interact through sound and movement.»
Engedal og Haugen (2004) poengterer kor viktig det er å halde tak i livsverda til personen med demens ved å gje oversikt og tryggleik gjennom stimulering og aktivitetar som bygger på personen sine tidlegare aktivitetar og interesser. Haugen (2012) påpeikar at den som har demens har glede av samver med familie og vener, og kan setje pris på aktivitetar han tidlegare har likt å halde på med. Gjennom eigen praksis samtalar eg ofte med yngre menneske med demens som set ord på opplevinga av å «smuldre», og forsvinne. Systematisk bruk av musikkterapi kan etter min påstand hjelpe mennesket og dei rundt å halde på livet og opplevinga av eit sjølv.
Dei fleste menneske har ei tydeleg musikkidentitet. Sjølv menneske som kallar seg «ikkje-musikalske» er fullstendig klar over kva dei likar og ikkje likar. Forsking på musikk og helse viser korleis musikk er ein del av kvardagen, av historien. Ruud (1997) poengterer at på grunn av evnen til å vekkje kjensler, å ramme inn og fokusere bestemte opplevingar vert musikken ein katalysator i produksjon av minne. Menneske assosierer musikk med hendingar, minne, forhold og menneske vi har møtt, og gir hjelp til å fastslå kven vi er. Levd liv vert validert og sett som verdifullt.
For yngre menneske med demens og deira familiar, kan sjukdomen tilby store endringar, både for familien i sitt system, økonomisk og ikkje minst relasjonelt. Gjennomtenkte tiltak som er tilpassa mennesket med sine ressursar og begrensingar, dessutan dei familiære behova for at systemet rundt skal kunne fungere er naudsynt. 5% av dei som får demens er under 65 år. Den siste kvalitetsreformen for eldre, Leve hele livet (Meld.St. 15) har som mål å skape eit meir aldersvenleg Noreg for eldre og deira pårørande. Her vert også tilstreba kontinuitet i tenesteytinga, og ein vil ha fokus på aktivitet og fellesskap. Ein seier også at reformen gjeld for eldre over 65 år. Kva då med dei som er unge og likevel får sjukdomar ein knytter til alderdom? Å kunne ha eit personsentrert og familiært fokus i tilbodet til yngre med demens, der musikkterapi som ein del av tenestetilbodet, kunne vere med på å ha eit fleirdimensjonert fokus i eit samla tenestetilbod. Det kunne halde fokus på livskvalitet som personleg i staden for generelt, kunne ivareta «Well-being» for menneske med demens og deira pårørande.
Døma frå poliklinikk, Møteplass for mestring og heimetenesten viser til den relasjonelle funksjonen musikkterapi kan ha. Det kan kjennast brutalt når kvardagslivet endrar seg «over natta». Fleire pårørande fortel at det vert lett å «parkere» relasjonen, og gå i rolla som «pårørande». Gjennom møte med pårørande kjem forteljingar om dårleg samvit, kjensle av å misse håp, og å stå fast. Å få støtte til å redefinere rollene, å skape meiningsfylte stunder vert verdsett og møtt med takksemd.
Vidare peikar døma frå dagsenter, sjukeheim og den siste livsfasen også på bruk av musikk for å gje gode relasjonelle opplevingar. Samstundes er den tverrfaglege dialogen sentral: at musikkterapeuten rettleier og formidlar god bruk av musikk for Kjell på døgnbasis. Kva musikk er god for Kjell, og korleis er det best for han at denne vert nytta? Vi som jobbar for Kjell er med på å halde hukommelsen hans, å bere historia hans – og bruke den til gode for han i situasjonen han er i, også når den endrar seg.
Heilskapleg tenking i tverrfagleg samarbeid
Korleis kan ein så nytte musikkterapi til å tene heilskapen vellukka? Haugen (2012) formidlar at det kommunale hjelpeapparatet i aukande grad har fått ansvar for ei gruppe pasientar med demens som har behov for tilbod som ikkje er å finne i den ordinære behandlingskjeden. Press om effektivitet og behovet for å kome seg gjennom kvardagen kan gjere at psykosoiale behov vert ein salderingspost (Stige & Kristiansen, 2016).
Ridder (2016a) framhevar Kitwood som talsmann for ei biopsykososial forståing for pleie og omsorg. I demensomsorg treng ein eit tverrfagleg perspektiv for å kunne integrere ei medisinsk og nevrologisk forståing med forståing for psykologiske og sosiale behov – personhood vert eit sentralt omgrep. Personen må kome til orde og vert høyrt og sett.
I norsk musikkterapi er der ei stor breidde i arenaer og målgrupper for yrkesutøving. Å kome innanfor eit etablert helsevesen og representere ein ny profesjon som skal tilby noko nytt i systemet, set krav til både musikkterapeuten og kolleger som skal ta imot. Stige og Kristiansen (2016) drøftar tre mogelege implementeringsstrategiar for musikkterapi eldreomsorgen: Ein autonomistrategi der musikkterapeuten først og fremst gjer musikkterapi sin eigenart tydeleg, ein assimileringsstrategi der musikkterapeuten tilpassar seg og oppfyller forventningane som vert stilt – og ein hybridiseringsstrategi der ein spelar på lag med pleiekulturen samstundes som ein tilbyr nye tilnærmingsmåtar. Ein tilpassar og tilfører.
Ledger, Edwards og Morley (2013) har undersøkt korleis endring kan oppstå der musikkterapi vert introdusert i tverrfaglege team:
Music therapists perceived that they have gained support for their new service when staff observed patients` improved mood, heard positive feedback from patients or family members, or when music therapy made it easier for other staff to carry out their own treatment procedures. (s. 726)
Her kjem effekten av “What`s in it for me”. Intervensjonen gjer det lettare for andre å gjere eigen jobb. Å vise respekt for og kunnskap om andre profesjonar – samt etablerte rutiner i ein institusjonskvardag kan vere ein god start, slik også Ledger, Edwards og Morley (2013) viser til:
Several music therapists reflected that in order for music therapy to be accepted, they needed to recognize existing healthcare cultures and build histories of their own. (s. 722)
Peter Hjort (2004) viser i ei forelesning til tverrfaglighet som tenkje- og tilnærmingsmåte, som stiller krav til verdiar, leiing og samhandling, der ein tek ansvar både for sluttresultatet og for å samhandle med dei andre som skal bidra til dette.
Dokumentasjon er sentralt i arbeid overfor menneske, også i det musikkterapeutiske arbeidet. Dette med tanke på kontinuitet og kvalitetssikring i tilbodet vi gjev – og for kommunikasjon med andre faggrupper og instansar. Balansen mellom å gjere rapporten fagspesifikk og språkleg tilgjengeleg må avpassast systemet ein er ansvarleg overfor (Moltubak & Knardal, 2014). Gjennom dokumentasjon kan vi vere med på å bere hukommelsen til eit menneske med demens, å gjere tydeleg kva som fungerer og ikkje fungerer for personen. Til mindre språklege ressursar eit menneske har, til meir spesifikk bør dokumentasjonen vere.
Yngre med demens tek ofte del på Møteplass for mestring tidleg i sjukdomsforløpet. Sjølv jobbar eg som musikkterapeut på samlingane i region Helse Vest. Som musikkterapeut er min primærfunksjon oppimot dei som har sjukdomen. Bilete viser eit samandrag laga saman med 8 yngre menneske med demens etter ei heil helg med samtalegrupper på Møteplass for mestring. Ofte tek det tid å få samtalane i gong, her vert musikk nytta aktivt. Kjernen i uttrykte ynskje ligg i å bevare alt ein har nær seg, kjenne på normalitet, vitalitet og fellesskap. Å fortsette, å vere saman. Gjennom eit demensforløp treng ein støtte og hjelp for å halde på opplevinga av å vere eit sjølv og oppleve å vere i eit godt liv. Musikkterapi burde etter min påstand ha ei naturleg rolle her.
Musikkterapi - heile vegen?
At yngre pasientar med demens kan vere sikra musikkterapi gjennom heile sjukdomsforløpet sitt, er førebels berre ein god tanke. Eg har sjølv jobba som musikkterapeut innanfor alle dei omtalte tiltaka og ser at der er eit stykke igjen. Kvar einaste gong noko særskilt og gledeleg uventa skjer, er gleden delt. Delt av di eg kjenner på mangelen på høve til å trekkje linjer og bere hukommelsen om gode tiltak vidare, for å sikre at den gode responsen kan skje igjen og igjen, at ein utifrå dette kan få etablere tiltak som fylgjer pasienten og utviklar seg i tråd med korleis tilstanden til pasienten utviklar seg. Menneske med demens vil trenge at vi som jobbar rundt dei, held på samanhengen og at vi jobbar saman med eit felles mål – ein best mogeleg kvardag. Det tverrfaglege idealet der alle løftar saman mot eit best mogeleg mål i form av god omsorg vil setje krav til den enkelte arbeidstakar.
I samtale med ein erfaren sjukepleiar på eigen arbeidsplass ba eg henne om å skildre kva rolle musikkterapi har i det tverrfaglege miljøet der:
”Musikkterapi er ein del av det tverrfaglige teamet, ein del av utredninga og behandlinga vår. Det er så tydelig å sjå alvoret og tyngden i faget, samtidig som det representerer ei utruleg livsglede og forventning. Kommunikasjon mellom oss er viktig for at hjula våre skal gå rundt. Viktig at vi har faste rammer for tilbodet og gjensidig kommunikasjon, det er lettare for oss som personale å planlegge etter og forholde seg til.”
Musikkterapi kan ikkje ta vekk demenssjukdomen. Ein kan i liten grad påverka at sjukdomen utviklar seg og vert verre. Likevel, kan ein vere med på å påverke opplevinga av å leve med demens, og å leve med eit familiemedlem med demens i positiv grad. Ved å ha musikkterapi som eit gjennomgåande og forutsigbart tilbod gjennom heile demensforløpet, kan ein vere med på å gje personsentrert omsorg ein endå vidare dimensjon og gje rom for at kvar person er særeigen med sitt livsløp og sine erfaringar. For at personen kan vere seg. Meg.
Avslutning
Eg har gjennom teksten søkt å vise til musikkterapi sin naturlege plass i omsorg for menneske med demens og deira pårørande gjennom heile sjukdomsforløpet. For ein musikkterapeut er det lett å sjå musikkterapi sin naturlege plass som ein del av tilbodet for menneske i alle fasar av demens, og som ein del av dei instansane som skal gje eit tilbod. Implementeringa av nye stillingar for musikkterapeutar i demensomsorg går seint. Førebels er det svært få som jobbar utanfor institusjonar anna enn i korte glimt i form av prosjekt. Ei framtidsvon må vere at handlingsrommet for profesjonelle musikkterapikrefter aukar i alle nivå av demensomsorg og at kontinuiteten vert sikra gjennom god tverrfagleg dialog og tiltaksoverføring mellom instansar. At den raude tråden kjem til gode for yngre menneske med demens og deira pårørande.
Fotnoter omgjort til sluttnoter for publisering på nett
[1] Her skiller NMH sin modell seg fra musikkterapistudiet ved UiB sin, hvor studentene ofte velger, men ikke er forpliktet til, å skrive masteroppgave om egenpraksis.
[2] I teksten vil veileder-begrepet kun brukes for å beskrive veileder som har blitt tildelt fra skolen, ettersom ingen av informantene så på ansatte ved praksisstedene som sin hovedveileder.
[3] Litteratursøkene har blitt gjort gjennom søketjenesten til Universitetsbiblioteket ved Universitetet i Oslo (Oria), som blant annet gir tilgang til databasene ProQuest og Google Scholar. I tillegg til dette har jeg søkt i Bora og Brage, databasene til henholdsvis Universitetet i Bergen og NMH. Etter å ha gjennomført et bredt litteratursøk innenfor helsefag, ble det valgt å prioritere norsk og engelsk musikkterapeutisk forskningslitteratur for denne teksten. De mest brukte søkeordene har vært ”student”, ”training”, ”practice”, ”education”, ”internship”, ”developing practice” og på norsk ”student”, ”egenpraksis”, ”praksis”, ”utdanning”, ”utvikling av praksis”.
[4] Kontrahypoteser blir av Malterud beskrevet som ”motsatsen til det funnet vi ifølge vår hypotese venter å gjøre… (Disse) skal fremme en falsifikasjonsholdning som forebygger at de empiriske data bare brukes til å bekrefte eller bevise forforståelsens sannhetsverdi.” (2011, s. 179).
[5] Når man i egenpraksis blir observert av veileder fra skolen innebærer dette som regel at veilederen er en aktiv del i musikkterapien, som vi ser i Hildes sitat nedenfor.
[6] Tribe (eng.) = Stamme.
Om forfatter (i 2017)
Solgunn E. Knardal er utdanna på Sandane, og har vore musikkterapeut sidan 1998. Ho tok hovudfag i 2007. Knardal har jobba i kulturskule, rehabiliteringsteam, på sjukeheim og jobbar no på NKS Olaviken Alderspsykiatriske Sykehus på Askøy utanfor Bergen. Ho er og praksislærar for musikkterapistudentar, underviser studentar og held kurs for personale i eldre- og demensomsorg. Knardal er særskilt engasjert i arbeidet for unge menneske med demens og deira familiar, og jobbar også prosjektretta for Nasjonalforeningen for folkehelse for å vere med på å bygge opp gode tilbod for heimebuande med demens.
Referanser
Brooker, D (2013). Personsentrert omsorg. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse
Brækhus, A. (2016). Yngre personer med kognitiv svikt og demens- årsaker og utredning. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse
Bystad, M., Grønli, O., Lilleeggen, C., & Aslaksen, P. M. (2016). Fear of diseases among people over 50 years of age: A survey. Scandinavian Psychologist, 3, e19. https://doi.org/10.15714/scandpsychol.3.e19
Engedal, K. & Haugen, P. K. (2004). Lærebok i demens. Fakta og utfordringer. Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens, Oslo
Engedal, K. & Haugen P. K. (2016). Hva er demens. I S.Trætteteig (red) (2016). Demensboka. Oslo: Forlaget Aldring og helse, kap 1, s. 13-39
Gjerstad L., Fladby T. & Andersson S. (2013). Demenssykdommer. Årsaker, diagnostikk og behandling. Oslo: Gyldendal Akademisk
Haugen, P. K. (2012). Demens før 65 år. Fakta, utfordringer og anbefalinger. Utviklingsprogram om yngre personer med demens - Demensplan 2015. Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse
Hjort, P. (2004). Tverrfaglig samarbeid og brukermedvirkning. Forelesning på Høgskolen i Oslo, 05.01.2004
Helsedirektoratet. (2015). ICD-10: Den internasjonale statistiske klassifikasjonen av sykdommer og beslektede helseproblemer 2015. (Norsk versjon 2015). Hentet fra: https://helsedirektoratet.no/Lists/Publikasjoner/Attachments/743/Icd-10-den-internasjonale-statistiske-klassifikasjonen-av-sykdommer-og-beslektede-helseproblemer-2015-IS-2277.pdf
Helse- og omsorgsdepartementet. (2007). Demensplan 2015. Den gode dagen. Hentet fra: https://www.regjeringen.no/contentassets/80a24704aba7477d946fee1000fcf81f/demensplan_2015.pdf
Helse- og omsorgsdepartementet. (2015). Demensplan 2020. Et mer demensvennlig samfunn. Hentet fra: https://www.regjeringen.no/contentassets/3bbec72c19a04af88fa78ffb02a203da/demensplan_2020.pdf
Krüger, R. M. E. (2013). Langsomme Jordskjelv. Erfaringer med demens midt i livet. Oslo: Nasjonalt kompetansesenter for Aldring og helse
Kvamme, T. S. (2013). Glimt av glede. Musikkterapi med demensrammede som har symptomer på depresjon og angst. PhD avhandling. Oslo: Norges Musikkhøgskole
Ledger, A, Edwards J, & Morley, M (2013). A change management perspective on the introducton of Music therapy to interprofessional teams. Journal of Health Organization and management 27(6), s. 714-732 https://doi.org/10.1108/JHOM-04-2012-0068
Mc Dermott, O., Orrell, M. & Ridder H. M. (2014). The importance of music for people with dementia: the perspectives of people with dementia, family carers, staff and music therapists. Aging & Mental Health, 18(6), s. 706-16 https://doi.org/10.1080/13607863.2013.875124
Meld. St. 15 (2017-2018). Leve hele livet - en kvalitetsreform for eldre. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet
Moltubak, A. D. & Knardal, S. E. (2014). Henvisning, kartlegging og dokumentasjon i praksis. I B. Stige (red), Ressurshefte for musikkterapeuter i eldreomsorgen (s. 9-17). Bergen: GAMUT - Griegakademiets senter for musikkterapiforsking (Universitetet i Bergen og Uni Research Helse)
Power, G. A. (2017). Dementia Beyond Disease. Second Edition. Baltimore: Health Profession Press
Ridder, H. M., Stige, B, Qvale, L. G. & Gold, C. (2013). Individual Music Therapy for Agitation in Dementia: an Exploratory Randomized Controlled Trial, Psychotherapy and Psychosomatics, 82(5), s. 319-331
Ridder, H. M. (2016a). Musik i et personcentreret perspektiv. I: B, Stige & H. M. Ridder (red), Musikkterapi og eldrehelse. Oslo: Universitetsforlaget, s. 38-44
Ridder, H. M. (2016b). Musikterapi i en psykosocial demensomsorg i plejebolig I: B. Stige & H. M. Ridder (red), Musikkterapi og eldrehelse. Oslo: Universitetsforlaget, s. 132-145
Ridder, H. M. (2016c). Musikaktiviteter ledet af omsorgsgivere I: B. Stige & H. M. Ridder (red). Musikkterapi og eldrehelse. Oslo: Universitetsforlaget, s. 97-108
Ridder, H. M. (2016d). Musik som hverdagsresource i ældrelivet: samvær og erindring I: B. Stig & H. M. Ridder (red), Musikkterapi og eldrehelse. Oslo, Universitetsforlaget, s. 59-67
Rossnes, T. A., Haugen, P. K. og Engedal, K. (2011). Når demens rammer unge. Tidsskrift for den norske legeforening, 131:1194-7 https://doi.org/10.4045/tidsskr.09.0845
Ruud, E. (1990). Musikk som kommunikasjon og samhandling. Teoretiske perspektiv på musikkterapien. Oslo: Solum forlag
Ruud, E. (1997/2013). Musikk og identitet. Oslo: Universitetsforlaget AS
Ruud, E. (2001). Varme øyeblikk - om musikk, helse og livskvalitet. Oslo: Unipub
Schmid, W. & Skrudland, H. (2016). Musikkterapi i palliativ omsorg I: B. Stige & H. M. Ridder (red). Musikkterapi og eldrehelse. Oslo: Universitetsforlaget, s. 177-186
Stige, B. & Aarø, L. E. (2012). Invitation to Community Music Therapy. London/New York: Routledge https://doi.org/10.4324/9780203803547
Stige, B. (red) (2014). Ressurshefte for musikkterapeuter i eldreomsorgen. Bergen: GAMUT - Griegakademiets senter for musikkterapiforsking (Universitetet i Bergen og Uni Research Helse)
Stige, B. & Kristiansen, F. A. (2016). Etablering og forankring av musikkterapitilbud. I: B. Stige & H. M. Ridder (red), Musikkterapi og eldrehelse. Oslo: Universitetsforlaget, s. 189-198
van der Steen, J. T., van Soest-Poortvliet, M. C., van der Wouden, J. C., Bruinsma, M. S., Scholten. R. J. P. M. & Vink, A. C. Music-based therapeutic interventions for people with dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews 2017, Issue 5. Art. No.: CD003477. DOI: 10.1002/14651858.CD003477.pub3 https://doi.org/10.1002/14651858.CD003477.pub3
Von Kutzleben M., Schmid, W., Halek, M., Holle, B. & Bartholomeyczick, S. (2010). Community-dwelling persons with dementia: What do they need? What do they demand? What do they do? A systematic review of the subjective experiences of persons with dementia. Aging & Mental Health 16 (3): 378-390. https://doi.org/10.1080/13607863.2011.614594
Wogn-Henriksen, K (2012). Du må….. skape deg et liv! En kvalitativ studie om å oppleve og leve med demens basert på intervjuer med en gruppe personer med tidlig debuterende Alzheimers sykdom. PhD-avhandling. Trondheim: Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet, Fakultet for samfunnsvitenskap og teknologiledelse, Psykologisk institutt