Kor, demens og livskvalitet: Kvantitative resultater fra en korttids pilotstudie av et korprosjekt for mennesker med demens.
Forfattere
Karette Stensæth (1), Karoline K. Asskildt (2), Are Brean (3), Kjersti Johansson (4), Kristi Stedje (5) og Tone Kvamme (5).
(1) Professor og leder for Senter for forskning i musikk og helse ved Norges musikkhøgskole.
(2) Mastergrad i musikkterapi fra Norges Musikkhøgskole. Arbeider på asylmottak og forskningsassistent ved CREMAH.
(3) Spesialist i nevrologi, PhD, og tidligere overlege ved Rikshospitalet, OUS. Arbeider som sjefredaktør i Tidsskrift for Den norske legeforening og har en bistilling som førsteamanuensis ved Norges Musikkhøgskole.
(4) Postdoktor ved Norges musikkhøgskole og musikkterapeut ved Oslo Voksenopplæring Nydalen.
(5) Musikkterapeut og doktorgradsstipendiat ved Norges musikkhøgskole.
(6) Førsteamanuensis i musikkterapi ved Norges musikkhøgskole. Ph.D på tema demens og musikkterapi og er forfatter av boka «Å finne tonen -om musikk og demens». Fagansvar i det internasjonale Homeside-prosjektet.
Kontakt
Karette.A.Stensaeth@nmh.no
DOI:
https://doi.org/10.69625/318192.HBVZ3091
Publiseringshistorie:
Først publisert på Norsk forening for musikkterapis hjemmesider i 2022. Deretter ble artikkelen trykket i Musikkterapi / Tidsskriftet Musikkterapi 45(2) 2022, s 8-19.
Elektronisk versjon ble oppdatert 27.02.2024. Den eldre elektroniske versjon er tilgjengelig via rettelsesnotatet. Rettelse ble gjort i forbindelse med opplasting på initiativ fra forfatterne.
Publisert med DOI på tidsskriftetmusikkterapi.no, 16.06.2024
Fagfellevurdert artikkel
Sammendrag
“Tidligere og pågående studier med personer med demens der sang og musikk inngår antar effekt og positive tendenser på symptomer og livskvalitet hos personer med demens. Behovet for dokumentasjon er fortsatt til stede. Denne studien er en pilot og undersøker korsang med personer med demens, gjennomført med tolv deltakere over en periode på åtte uker. Koret studien forsker på er del av en fjernsynsdokumentarproduksjon. Studien har som mål å bekrefte/avkrefte tidligere funn og tendenser knyttet til effekt av korsang på symptomer og livskvalitet for personer med demens. I studien gjennomførte vi standardiserte skjemabaserte målinger på adferdsmessige og psykologiske symptomer på demens, depresjon, apati, livskvalitet og humør. Resultatene viser tendenser som bekrefter tidligere funn, på samtlige målinger. En av målingene, Dementia Mood Picture Test, viser signifikant effekt på bedret humør hos kordeltakerne etter hver korøvelse sammenlignet med målinger gjort før øvelsene. De andre målingene viser ingen negative endringer. I sum er resultatene gode, og det er grunn til å tro at en styrkeberegnet oppfølgingsstudie med intervensjoner gjennomført med flere deltakere over lenger tid, og sammenlignet med en kontrollgruppe, vil kunne påvise signifikant effekt på flere av målingene. En kritikk er at resultatene kanskje vil kunne se annerledes ut når kordeltakelse gjennomføres utenfor rammene av en omfattende fjernsynsproduksjon. Det er også behov for å se om kvalitative data kan utfylle noen av de positive, men likevel begrensede, funnene i studien.”
Nøkkelord: demens, korsang, helse, livskvalitet, musikk, musikkterapi.
Innledning
Demens er en fellesbetegnelse på en rekke hjerneorganiske tilstander som gir varierende grad av ervervet kognitiv svikt, svikt av emosjonell kontroll og sviktende funksjonsevne i dagliglivets funksjoner (Jongenelis, 2007; Engedal & Haugen 2018). For de fleste former for demens finnes det bare lindrende og/eller utsettende medikamentell behandling, som også kan ha uønskede bieffekter. Ikke-medikamentelle tiltak er derfor viktige (Jacobsen et al., 2015; Kvamme 2020; Piersol et al., 2017; Ray & Mittelman, 2017; Ridder & Stige, 2016), men dokumentasjon på effekt av slike er fortsatt begrenset.
Internasjonale meta-analyser av studier viser at musikkbaserte terapeutiske intervensjoner kan gi reduksjon i symptomer på depresjon, bedring av atferdsproblemer hos personer med demens, samt bedret kognisjon (Bian et al., 2021; Moreno-Morales et al., 2020; van der Steen et al., 2018). Sangens betydning og innflytelse for personer med demens og deres ektefelle/nærmeste omsorgsperson er vurdert i en meta-analyse av 40 studier med ulike forskningsdesign (Thompson et al., 2021). Forfatterne kom fram til at sangaktivitet fremmet følgende fire nøkkelområder; psykologisk velvære, livskvalitet, kognisjon og velvære hos nærmeste omsorgsperson.
Flere studier har vist at korsang kan ha positive effekter hos personer med demens. I flere av disse er en musikkterapeut involvert i en eller annen form. En nyere australsk studie viser blant annet at korsang kan redusere depresjon for personer med demens (Baker et al., 2022). I studien ble korsangen gjennomført under veiledning av musikkterapeut. Også andre mindre studier på korsang for personer med demens antyder reduksjon i opplevelse av smerte og engstelse, økt energi, motivasjon, humør og livskvalitet, samt fremming av avspenning og positive følelser (Clements-Cortés, 2013, 2015; Mittelman & Papayannopoulou, 2018). I Clements-Cortes sine studier var koret ledet av musikkterapeut, mens Mittelmam og Papayannopoulou gjennomførte koret i samarbeid med personer med musikkterapiekspertise, i tillegg til at en musikkterapeut arbeidet i koret. Tidligere studier viser også positiv effekt av sang på psykologisk velvære, livskvalitet og kognisjon for personer med demens (Fusar-Poli et al., 2018; Zhang et al., 2017). Andre studier av musikkterapi der sang inngår, viser positive tendenser med henhold til reduksjon av atferdsmessige og psykologiske symptomer på demens og økning i livskvalitet (Hsu et al., 2015; Ridder, et al, 2013; Zhang et al., 2017; Baird & Thompson, 2018, Särkämö et al., 2014). Det foreligger til nå få eller ingen tilsvarende publiserte norske studier som vurderer effekt av korsang for personer med demens, etter hva vi har kjennskap til. Det er grunn til å håpe at pågående studier som HOMESIDE (www.homesidestudy.eu; Baker et al., 2019) ALMUTH (Universitetet i Bergen, 2022) og MIDDEL (www.middel-project.eu), der musikk og korsang blir brukt i forskning med personer med demens, snart vil kunne ha flere interessante resultater å vise til.
Vår studie er et uavhengig forskingsprosjekt som utforsker mulig effekt på ulike mål på livskvalitet på gruppenivå hos personer med demens som deltok i et korprosjekt, ledet av sanger/musikkpedagog (dirigent) sammen med pianist/musikkterapeut. Vi har brukt fem standardiserte måleinstrumenter som er kjent eller tilsvarer slike som er brukt i tidligere nevnte musikkterapistudier.
Begrepet livskvalitet, som er med i studiens tittel, beskrives gjerne som det som gjør livet verdt å leve – ikke bare fravær av sykdom og problemer, men også som vitalitet, positive tilstander og ressurser (Diener et al., 2018). Begrepet livskvalitet nevnes ofte i sammenheng med begrepet helse, fordi helse i forståelsen bedring/fravær av sykdom og en tilstand av fysisk, mental og sosial velvære kan være en viktig faktor for god livskvalitet (se WHO, 1946). I denne studien referer livskvalitet mest til målingene vi gjør via spørreskjemaet Quality of Life, Alzheimer’s disease (QoL-AD).
Hypotese
Vår antagelse er at målinger gjort på gruppenivå ved baseline (før korets oppstart) sammenlignet med målinger etter den tiende (av i alt tolv) korøvelsen vil bekrefte tidligere funn av positiv effekt på depresjon (Geriatrisk Depresjonsskala) og livskvalitet (Quality of Life, Alzheimer’s disease (QoL-AD)) OG vise ingen økning eller reduksjon i adferdsmessige og psykologiske symptomer på demens (Neuropsychiatric Inventory-Questionnaire (NPI-Q)) hos personer med demens som deltar i koret. Vi antar også at vi vil finne reduksjon av apati (Apathy Evaluation Scale (AES)) målt ved baseline sammenlignet med målinger etter den tiende korøvelsen OG bedre humør (Dementia Mood Picture Test (DMPT)) i løpet av korøvelsene, målt før og etter hver korøvelse. Det er også gjennomført kvalitative intervjuer med kordeltakerne, men data fra disse er ikke innlemmet i analysene brukt i denne artikkelen.
Om Demenskoret
Studien vår involverer kordeltakere fra dokumentarproduksjonsserien Demenskoret. Produsent er Nordisk Banijay, på oppdrag fra NRK (NRK, 2022). Kordeltakerne, som meldte seg på frivillig, lever med ulike typer og grader av demens. De fleste bor i privat bolig. Aldersspenn er fra om lag 50 år til noe over 80 år. I alt tolv korøvelser, en konsert og noen «hjemme-hos-portretter» utgjør det filmede materialet som er tenkt skal med i dokumentaren. Rammene rundt øvelsene inkluderte servering før og etter korøvelsen, der inntil ti personer var på jobb, inkludert to fra forskergruppen. Alle disse personene var tilgjengelige for deltakerne. I tillegg hadde produsenten lagt inn ekstra hyggelige hendelser, som besøk av en kjent artist og en ekskursjon. De pårørende fikk være til stede på korøvelsene som publikum etter et par korøvelser. Formålet til dokumentarskaperne er å gi TV-seere et innblikk i hva demenssykdom er og å gjøre dette på en verdig måte. Produsenten tok kontakt med forskere på Senter for forskning i musikk og helse, CREMAH, ved Norges musikkhøgskole, fordi de også ønsket å innlemme kunnskap og ha et «forskerblikk» i serien. CREMAH-forskerne og initiativtakerne bak dokumentaren delte ønsket om å spre kunnskap om demens og å vise at personer som lever med demens har mange ressurser (jf. NRK, 2022). De kan mestre mye og det er viktig for dem, som for oss alle, å få anledning til å oppleve sang- og musikkglede og knytte vennskap gjennom fellesskapet musikken gir.
Korets dirigent er utdannet musikkpedagog og sanger og arbeider som dirigent for flere kor. Korets pianist har utdanning som pianist og musikkterapeut med lang erfaring fra demensomsorgen. Korets sangrepertoar ble i samråd mellom dirigent og pianist valgt ut fra kormedlemmenes ønsker og arrangementene ble tilpasset deres musikalske preferanser, kompetanse og kapasitet.
Metode
Design
Dette er en kvantitativ studie som benytter fem ulike standardiserte skjemabaserte måleinstrumenter (spørreskjemaer) for henholdsvis depresjon, livskvalitet, apati, humør samt atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens. Se nedenfor for en detaljert presentasjon av de ulike måleinstrumentene.
Studien involverer tolv kordeltakere, som alle er personer som lever med demens. Spørreskjemaene ble fylt ut før første og etter tiende (av tolv) øvelse. Dette med unntak av DMPT, som ble fylt ut før og etter hver av de tolv øvelsene.
Om måleinstrumentene
Studien bruker som sagt fem validerte kvantitative måleinstrumenter: Geriatrisk Depresjonsskala (GDS), Quality of Life, Alzheimer’s disease (QoL-AD), Nevropsykiatrisk intervjuguide (NPI-Q), Apathy Evaluation Scale (AES) og Dementia Mood Picture Test (DMPT).
Geriatrisk Depresjonsskala (GDS) (Yesavage, 1982) er en selvevalueringsskala som avdekker depresjon hos eldre. Skalaen er et screeningsinstrument med 30 ja/nei-spørsmål som pasienten fyller ut selv. Den anbefales av British Geriatric Society og blir ofte brukt i liknende studier (Berentsen et al., 1995; Burke et al., 1989; Yesavage et al., 1982). Skalaen kan brukes med personer med lett til moderat demens. Det anbefales da å fylle ut skjemaet selv ved å intervjue personen. Vi har valgt å bruke kortversjonen av GDS med kun 15 spørsmål for å redusere tidsbruk og belastning hos kordeltakerne.
Quality of Life, Alzheimer’s disease (QoL-AD) er et verktøy for livkvalitetsmåling med 13 punkter som er designet for at både pasient og omsorgsgiver skal kunne rapportere livskvalitet (QoL) for pasienter diagnostisert med Alzheimer sykdom (AD) (Logsdon, 1996; Thorgrimsen et al., 2003). I vår studie bruker vi to versjoner: en for personen med demens og en for pårørende. Mens personen med demens besvarer skjemaet i form av et intervju, besvarer pårørende et selvutfyllingsskjema på vegne av personen med demens. Spørsmålene er de samme i begge varianter. Besvarelser fra begge gir et utfyllende bilde på et område som er viktig for vår studie; livskvalitet. QoL-AD, begge versjoner, er også i bruk i HOMESIDE-studien (se Baker et al., 2019) og i MIDDEL-studien (se Baker et al., 2022).
Nevropsykiatrisk intervjuguide (NPI-Q) brukes for vurdering av nevropsykiatriske symptomer ved demens (Kaufer et al., 2000). Den besvares av pårørende på vegne av personen med demens. Her kartlegges alvorlighetsgrad av de 12 vanligste atferdsmessige og psykologiske symptomene ved demens. Jo mer symptombelastning, jo høyere skåre, med et minimum på 0 poeng og et maksimum på 60 poeng. NPI-Q er mye brukt i forskning om musikkterapi og demens (Dowson et al., 2019) og ved utredning av demens. Den brukes også i MIDDEL-studien (se Baker et al., 2022) og som primærmål i HOMESIDE-studien (se Baker et al., 2019).
Apathy Evaluation Scale (AES) brukes for å måle apati (Marin et al.,1991). Skalaen er ikke demensspesifikk, men anbefales brukt ved mild til moderat grad av demens. Skalaen er brukt i en norsk undersøkelse (Sagen, 2011). En annen norsk undersøkelse viser at apati oppleves som den største belastningen for pårørende til personer med demens (Andersson et al., 1999; Drageset & Ellingsen, 2010). Blant annet derfor valgte vi å inkludere denne. AES-skalaen inneholder 18 spørsmål, som et selvutfyllingsskjema, men kan også administreres ved at forsker leser opp påstander og svaralternativer og noterer deltakers svar. I studien har vi gjort begge deler. Skårene for instrumentet går fra 0-72. Høyere skår angir større grad av apati.
Dementia Mood Picture Test (DMPT) er brukt for å måle humør i øyeblikket (Tappen & Barry, 1995). Testen er en selvrapport der personen med demens blir vist tegninger av et ansikt med seks følelser: godt humør, dårlig humør, sint, trist, bekymret og glad. Hver kategori kan gi 0-2 i skår. Svares det «nei» ved tegningen av dårlig humør skårer man 2, mens «nei» ved tegningen av godt humør gir 0. Krysses det av «veldig mye» i kategoriene godt humør og glad, gis 2 ekstra i skåre. Maksimal skår er 16, laveste er 0. Jo høyere tall, dess bedre humør. DMPT ble testet ut på 85 personer med demens i moderat til alvorlig fase i Tappen og Barry (1995) sin egen undersøkelse. Den er også benyttet i en studie av Kolanowski et al. fra 2014. I en kasusstudie (Kvamme, 2013), ble testen benyttet med 6 personer med demens med gjennomsnittlig 12 musikkterapisesjoner. Tendensen hos hver av dem var at humøret var bedret. For gruppen samlet var humøret målt med DMPT signifikant bedret på slutten av musikkterapisesjonen. Vurderingen vår er at denne målingen kan egne seg godt til en kort beskrivelse av emosjoner slik de oppleves i øyeblikket før og etter hver korøvelse.
Innsamling og håndtering av data
All data ble samlet inn av forskere/forskningsassistent (heretter omtalt kun som «forsker»). Dette skjedde via møter, fortrinnsvis hjemme hos kordeltakerne og en pårørende, men ble også noen ganger gjennomført over telefon eller videosamtale (kryptert program) når dette var et bedre alternativ for deltakerne. Alle deltakerne ble tilbudt å få spørreskjemaene tilsendt i forkant av møtet. Den som innhentet besvarelsene på spørreskjema, deltok ikke i analysene.
QoL-AD, GDS og AES ble besvart av kordeltakeren. Dersom deltakeren ønsket det, kunne en pårørende være til stede som støtte under utfyllingen. NPI-Q og QoL-AD (versjon proxy) ble besvart av pårørende på vegne av kordeltakeren. Forsker oppfordret deltakerne til å finne et egnet og skjermet rom og sted for å gjennomføre besvarelsene.
Grunnen til at oppfølgingen av spørreskjemaene (unntatt DMPT) ble gjort etter ti øvelser og ikke etter alle tolv øvelsene, var at forskergruppen trengte tid med analysene for å få publisert resultatene i tide før dokumentarserien vises på TV i starten av 2023. Forskerne antok også at det ikke ville være vesentlige forskjeller mellom øvelse ti og tolv når det gjaldt resultater. Dersom det skulle være tilfelle, vurderte vi at resultatene kunne bli påvirket av en bekymring eller sorgreaksjon over at kordeltakelsen nærmet seg slutten, samt mulige nerver knyttet til den avsluttende konserten. Kvalitative intervju gjennomført rett etter konserten vil i en senere analyse og publikasjon forhåpentligvis kunne belyse disse aspektene.
Analyse
På grunn av studiens begrensede omfang har vi gjennomført et svært begrenset antall statistiske analyser. Analysene er kun presentert på gruppenivå. Resultatene presenteres i hovedsak deskriptivt av de utvalgte mengdetermer i de standardiserte måleskjemaene. Det er utført tosidig paret t-test for forskjell i gjennomsnittsverdier fra baseline til etter tiende øvelse. Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) versjon 29.0.0.0 er benyttet til analysene.
I de tilfeller der QoL-AD foreligger utfylt fra deltakeren selv både ved baseline (før korets oppstart) og etter tiende øvelse, vil denne inngå i resultatene. Der det bare foreligger utfylt QoL-AD fra pårørende vil denne versjonen inngå i analysene (Baker et al., 2019).
Etikk
Studien ble tilrådd av Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) 5.7.2022 (Ref 2019/941) og deretter av Norsk senter for forskningsdata (NSD) 12.7.2022 (Ref 502736).
Alle opplysninger er behandlet konfidensielt og i tråd med retningslinjer for personvern. Hvert deltakerpar ble tildelt et ID-nummer. På spørreskjemabesvarelsene påførte vi kordeltakers ID- nummer. En koblingsnøkkel med navn og ID-nummer ble oppbevart nedlåst separat fra annen data. Kun prosjektleder hadde tilgang til koblingsnøkkelen. All data ble oppbevart i låsbar safe, bak tre låsbare dører. Prosjektleder gikk gjennom data for å sikre avidentifisering.
Det ble innhentet informert skriftlig samtykke fra alle deltakerne. Samtykke hos deltakerne var frivillig, og alle stod fritt til å trekke seg når som helst. To kordeltakere valgte å delta på kun deler av studien. For den/dem av kordeltakerne som ikke hadde samtykkekompetanse og som ønsket å delta i studien, innhentet vi stedfortredende samtykke fra nærmeste pårørende. Et informasjonsskriv for deltakere med redusert samtykkekompetanse var også utarbeidet og lagt ved. Deltakerne kunne også velge å samtykke til å bli kontaktet for en eventuell oppfølgingsstudie i løpet av prosjektperioden.
Forskningen innebar videre liten risiko for deltakerne. Siden deltakerne i studien også var med i produksjonen av en fjernsynsdokumentarserie, var vi spesielt oppmerksomme på at opplysninger vi fikk fra dem ikke skulle lede til gjenkjenning av enkeltdeltakere i dette programmet når vi skrev ut våre analyser. Dette er grunnen til at analysene kun er gjennomført på gruppenivå. Det er også grunnen til at vi ikke samlet inn opplysninger om kjønn, alder eller andre gjenkjennbare personkarakteristika. Det var ikke et krav at deltakerne hadde fått en formell demensdiagnose. De trengte heller ikke si hvor lenge de hadde levd med demens. Selv om slike opplysninger kan være interessante, mente forskerne at de ikke trengtes for å utforske eventuelle endringer fra før første øvelse og etter tiende øvelse i de valgte måleinstrumentene eller for å se på endring i humør før og etter alle korøvelsene.
Finansiering og eventuelle interessekonflikter
Senter for forskning i musikk og helse (CREMAH) ved Norges musikkhøgskole (NMH) støtter studien sammen med Norges forskningsråd (via HOMESIDE, prosjektnummer 298995). Det foreligger ingen interessekonflikter og/eller avhengighetsforhold mellom NMH og studien eller mellom NMH/studien og TV-dokumentaren.
Forskernes roller
Karette Stensæth har vært prosjektleder for studien. Hun har ledet utformingen av studien i nært samarbeid med Tone S. Kvamme, Kristi Stedje, Kjersti Johansson og Are Brean. Karoline Asskildt har gjennomført størsteparten av datainnsamlingen. Johansson, Kvamme, Stedje og Stensæth deltok også i datainnsamlingen. Brean gjennomførte de kvantitative utregningene. Alle forfattere har deltatt i utskrivingen av resultatene til denne artikkelen.
Resultater
GDS
For 9 deltakere forelå det utfylt GDS ved baseline og etter tiende øvelse. GDS mer enn 10 indikerer depresjon. GDS ved baseline varierte fra 0 til 10, med en median på 4. GDS etter siste øvelse varierte fra 0 til 8, med en median på 3. Endringene i GDS-skåre varierte fra 2 til minus 5. Gjennomsnittlig endring var -0,89 (KI -2.71 – 0.93. p = 0.29). Endringene var altså ikke signifikante, men med en samlet trend mot noe bedring av depressive symptomer, selv om variasjonsbredden var stor.
QoL-AD
Det forelå utfylte QoL-AD ved baseline og etter siste øvelse fra 10 pårørende på vegne av deltakeren. Fra 8 deltakere forelå det i tillegg egenutfylte QoL-AD. Resultatene baserer seg således på utfylte skjema fra 8 deltakere samt fra 2 pårørende på vegne av deltakere som ikke hadde egenutfylt QoL-AD. Baseline QoL-AD varierte fra 28 til 43 med en median på 38. QoL-AD etter siste øvelse varierte fra 26 til 45 med en median på 39. Endringene i QoL-AD varierte fra 6 til minus 7. Gjennomsnittlig endring var 0,6 (KI -3.94 – 2.74. p = 0.69). Heller ikke her var det altså signifikante endringer hos deltakerne samlet, men en samlet svak trend mot positiv endring, med stor variasjonsbredde.
NPI-Q
Det forelå utfylt NPI-Q fra 10 deltakere ved baseline og etter tiende øvelse. NPI-Q ved baseline varierte fra 2 til 15, med en median på 8.5. NPI-Q etter tiende øvelse varierte fra 1 til 16, med en median på 7.5. Endringene varierte fra 4 til minus 5. Gjennomsnittlig endring var -0.7 (KI -2.75 – 1.35. p = 0.46). Som for QoL-AD og GDS var det altså heller ikke her signifikante endringer, men en samlet svak positiv trend med stor variasjonsbredde.
AES
Det forelå utfylt AES fra 8 deltakere ved baseline og etter tiende øvelse. AES ved baseline varierte fra 25 til 45, med en median på 37. AES etter siste øvelse varierte fra 27 til 42, med en median på 35. Endringene varierte fra 8 til minus 10. Gjennomsnittlig endring var -3.0 (KI -8.36 – 2.36. p = 0.23). Igjen ser vi altså en ikke-signifikant endring med stor variasjonsbredde, men med tendens til svak symptombedring.
DMPT
12 deltakere fylte ut komplette DMPT-skjemaer før og etter to eller flere øvelser. Fire av deltakerne fylte ut komplette skjemaer før og etter alle 11 øvelser, og median antall øvelser var 10. Grunnen til at vi ikke har komplette data på dette punkt er at flere av deltakerne var fraværende på en eller flere øvelser. Utfyllingen av DMPT var også frivillig, og noen sjeldne ganger fylte ikke deltakeren ut skjemaene eller så rakk hen ikke det. Gjennomsnittlig DMPT-skåre før øvelse var 12,21. Gjennomsnittlig DMPT-skåre etter øvelse var 13,93, svarende til en gjennomsnittlig positiv endring i skåre på 1,72 etter øvelse sammenlignet med før øvelse (KI 0.90 – 2.55. p < 0.01). Disse tallene er synliggjort i figur 1.
Figur 1. Boxplott av samlet DMPT-skåre før og etter alle øvelser
Ingen av deltakerne hadde negativ endring i samlet gjennomsnittlig DMPT-skåre etter øvelse sammenlignet med før øvelse. Det ble til sammen fylt ut 108 komplette DMPT-skjemaer før og etter øvelse. Kun i 12 av disse ble det rapportert negativ endring i DMPT-skåre etter øvelse sammenlignet med før øvelse. Slik negativ endring var tilfelle hos 8 ulike deltakere etter 7 ulike øvelser. Her er det altså gjennomgående høye skårer både før og etter øvelsene, og med en signifikant samlet bedring etter øvelsene. Negativ endring etter øvelse sammenlignet med før øvelse forekom relativt sjelden, sammenlignet med hyppigheten av tilsvarende positiv endring.
Diskusjon
Hverken ved Geriatrisk Depresjonsskala (GDS), Quality of Life, Alzheimer’s Disease (QoL-AD), Nevropsykiatrisk intervjuguide (NPI-Q) eller Apathy Evaluation Scale (AES) ble det funnet signifikante endringer fra baseline sammenlignet med etter tiende øvelse. Det er imidlertid verdt å merke seg at på samtlige av disse måleinstrumentene var det en samlet svak trend mot bedre skårer mellom de to målepunktene. Det var heller ingen tegn til forverring av mål på hverken livskvalitet, nevropsykiatriske symptomer, apati eller depressive symptomer. Det er ingen selvfølge, særlig tatt i betraktning at demens er en sykdom der forverring er forventet over tid.
Intervensjonen i denne studien var omfattende og sammensatt. Det var fjernsynskameraer og produksjonsfolk til stede ved hver øvelse, og det var samvær og matservering både før og etter øvelsene. I tillegg innhentet forskerne humørskjemaene (DMPT) ved korøvelsene. Alt dette kan ha påvirket deltakerne – ikke nødvendigvis til det bedre, tatt i betraktning at mange av kordeltakerne var i en sårbar situasjon som fort kunne skape forvirring og uro. At vi ikke finner tegn til forverring på noen av de ovennevnte målene tyder derfor på at den totale belastningen på deltakerne kan ha vært akseptabel. Samtidig kunne den ekstra gode atmosfæren med mange hyggelige hjelpere og samtalepartnere virke inn på resultatene ved å gi en kunstig forhøyet positiv skåring på flere av måleinstrumentene.
Vi var også forberedt på at motivasjon og forventning kunne være høy hos mange deltakere pga. TV-produksjonen allerede fra før oppstart. Vi mente likevel at endring fra før oppstart og etter tiende korøvelse ville kunne vises. Det viser også resultatene, mest som svake positive tendenser, der signifikant effekt vises på humør. Det skal også sies at den positive tendensen til endring også kan være påvirket av at korøvelsene etter fire uker økte fra en gang til to ganger pr uke, men dette har vi ikke sett mer på.
Det er grunn til å mene at senere studier bør undersøke om en «renere» intervensjon i form av kun korsang uten fjernsynsproduksjon og alt det andre rundt, kan vise andre og kanskje enda tydeligere positive resultater. Det er også verdt å merke seg at studien ikke har noen kontrollgruppe. Det er derfor ukjent hvordan utviklingen hos deltakerne i disse åtte ukene ville ha vært uten den foreliggende intervensjonen.
Noen av oss i forskergruppen var til stede før og etter korøvelsene for å samle inn data til humørskjemaene (DMPT). Vi erfarte da at den musikalske og mellommenneskelige tilnærmingen i prosjektet harmonerer godt med prinsippene i omsorgsfilosofien personsentrert omsorg (Kitwood, 1997; Rokstad & Røsvik, 2018). Personsentrert omsorg og behandling innebærer blant annet at personer med demens blir møtt med respekt, at de inkluderes i sosiale fellesskap, at de opplever aksept og empati, og at deres følelsesmessige uttrykk blir tatt på alvor. Individuelle behov, ønsker og meninger blir tatt hensyn til (Helsedirektoratet, 2017). I korprosjektet så vi for eksempel at lederne fra produksjonen ble kjent med hver deltaker, og at den enkelte ble møtt med respekt, interesse og anerkjennelse. Denne tilnærmingen forsterket kanskje opplevelsene til kordeltakerne og studiens resultater på en positiv måte.
Dementia Mood Picture Test (DMPT), som ble utført før og etter hver øvelse, gav som sagt gjennomsnittlig signifikant positiv endring i skåren etter øvelsene sammenlignet med før øvelsene (se figur 1). Kun i et fåtall av DMPT-skjemaene ble det rapportert negativ endring i skåre etter øvelse sammenlignet med før øvelse, og ingen av deltakerne hadde negativ endring i samlet gjennomsnittlig DMPT-skåre. Selv om DMPT kun gir et øyeblikksbilde, tyder også dette på at å være til stede på øvelsene i all hovedsak ble opplevd og oppfattet som positivt. Men DMPT kan sies å være et godt måleinstrument for personer med demens, nettopp fordi den spør om opplevelser i øyeblikket. Demens er en degenerativ hjernesykdom der blant annet opplevelsen av tid og sammenheng gradvis kan tapes. I en slik situasjon vil meningsfulle øyeblikk kunne bli viktigere og viktigere for opplevelse av mening og relasjon (Mittner, 2022). Det kan derfor argumenteres med at et øyeblikksbilde av bedret humør kan være enda viktigere for personer med demens enn for andre. Vårt funn av at DMPT-skåre viser en samlet signifikant bedring etter korøvelsen sammenlignet med før, er derfor et viktig funn som bør eksploreres nærmere i senere studier.
I sum kan vi si at resultatene tyder på at korsang ivaretar og har potensiale til å bedre helse og livskvalitet hos personer på demens. Et demenskor kan derfor være et enkelt og flott tiltak som kan gi helse og livskvalitet for mange. Imidlertid er våre funn usikre, gitt den korte intervensjonsperioden og et lite antall deltakere. Senere studier bør derfor først og fremst ha større omfang både i form av antall deltakere og lengden på datainnsamlingsperioden. I spørreskjemaene som ble brukt er det opp til hver enkelt deltaker å gjøre seg opp en mening om hva som er riktig skåre. Slike fortolkninger muliggjør feilvurderinger som kan svekke resultatene. Større studier kan også viske ut eventuelle feilskåringer.
Senere studier bør også ha kontrollgruppe og foregå som en «renere» intervensjon i form av kun korsang uten fjernsynsproduksjon, for å bedre måle effekten av en slik intervensjon alene. Denne studien gir indikasjon på at dette kan ha noe for seg.
De positive tendensene ved alle målingene som er gjort, kan også være verdt å utforske ved hjelp av de kvalitative dataene som er innsamlet i prosjektet. I en senere analyse vil vi derfor ved hjelp av blandet metode innlemme dataene fra de kvalitative intervjuene. Det vil kunne gi fyldigere beskrivelser som også forklarer noen av de kvantitative funnene og utdyper betydningen korsangen har for kordeltakerne.
Analyser gjort kun på de kvalitative dataene vil kunne gi oss utdypende fortellinger om verdien av å utvikle og etablere musikalske fellesskap og skape tilbud med miljømessige og psykososiale tiltak ved forekomst av atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens, depresjon og apati. En slik oppfølgingsstudie vil også kunne komplementere analyser med kvantitative og blandede design.
En annen vinkling kan være å undersøke betydningen et slikt kor har som møteplass for pårørende. Det vil også kunne si noe om de ringvirkninger en slik aktivitet kan ha for pårørende og nærmeste familie (Li et al., 2013). I Demenskoret fikk ikke de pårørende bare være publikum, de kunne også prate med andre som var i samme situasjon som dem. Dette fellesskapet kan i seg selv gi en effekt for pårørendes helse og livskvalitet.
Det er kjent at korsang kan ha positiv innvirkning for helse og livskvalitet for folk flest (Balsnes, 2018; Clift & Hancox, 2010; Clift et al., 2010; Vaag et al., 2013). I et folkehelseperspektiv kunne det være interessant å sammenligne livskvalitetsmålinger på korsang for personer med demens med korsang for personer uten demens, for å se om resultatene er annerledes eller like og så utforske hva dette eventuelt kan bety.
I denne studien samarbeidet pianisten som er musikkterapeut tett med dirigent som er sanger og musikkpedagog. I referansene brukt til kontekstualiseringen av studien relaterer vi til bruk av musikkterapeut eller musikkterapikompetanse i en eller annen form. Vi har ikke hatt grunnlag for å diskutere om og eventuell hvilken betydning musikkterapikompetanse kan ha for gjennomføringen av et slikt korprosjekt. Det kan i seg selv være et spennende perspektiv i en annen studie.
Oppsummering
I denne studien antok vi at målinger gjort på gruppenivå ved baseline (før korets oppstart) sammenlignet med målinger etter den tiende (av i alt 12) korøvelsen ville bekrefte tidligere funn av positiv effekt på depresjon (Geriatrisk Depresjonsskala) og livskvalitet (QoL-AD) OG ingen økning/reduksjon i adferdsmessige og psykologiske symptomer på demens (NPI-Q) hos personer med demens som deltar i koret. Vi antok at vi også ville finne reduksjon på apati (AEC) målt ved baseline sammenlignet med målinger etter den tiende korøvelsen OG bedre humør (DMPT) i løpet av korøvelsene, målt før og etter hver korøvelse.
Våre hypoteser om positiv effekt på depresjon og livskvalitet kunne ikke sikkert bekreftes i denne studien; resultatene var ikke-signifikante og variasjonsbredden stor. Imidlertid fant vi signifikant bedring på et øyeblikksmål på humør (DMPT). Dette til tross for at de samlede skårene hos deltakerne var høye allerede FØR hver øvelse.
Referanser
Aalbers, S., Fusar-Poli, L., Freeman, R. E., Spreen, M., Ket, J. C., Vink, A. C., Maratos, A., Crawford, M., Chen, X.-J., & Gold, C. (2017). Music therapy for depression. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2017(11): CD004517 doi.org/10.1002/14651858.CD004517.pub3
Andersson, S., Krogstad, J. M., & Finset, A. (1999). Apathy and depressed mood in acquired brain damage: Relationship to lesion localization and psychophysiological reactivity. Psychological Medicine, 29(2), 447–456. doi.org/10.1017/S0033291798008046
Balsnes, A.H. (2018). Singing for a better life: Choral singing and Public Health. I L.O. Bonde & T. Theorell (red.) Music and Public Health. A Nordic Perspective, kapittel 11, s 167 - 186. London, Springer Publishing Company.
Baird, A., & Thompson, W. F. (2018). The Impact of Music on the Self in Dementia. Journal of Alzheimer’s Disease,61(3), 827–841. doi.org/10.3233/JAD-170737
Baker, F. A., Bloska, J., Braat, S., Bukowska, A., Clark, I., Hsu, M. H., Kvamme, T., Lautenschlager, N., Lee, Y.-E. C., Smrokowska-Reichmann, A., Sousa, T. V., Stensaeth, K. A., Tamplin, J., Wosch, T., & Odell-Miller, H. (2019). HOMESIDE: Home-based family caregiver-delivered music and reading interventions for people living with dementia: protocol of a randomised controlled trial. BMJ Open, 9(11), e031332. doi.org/10.1136/bmjopen-2019-031332
Baker, F. A., Lee, Y.-E. C., Sousa, T. V., Stretton-Smith, P. A., Tamplin, J., Sveinsdottir, V., Geretsegger, M., Wake, J. D., Assmus, J., & Gold, C. (2022). Clinical effectiveness of music interventions for dementia and depression in elderly care (MIDDEL): Australian cohort of an international pragmatic cluster-randomised controlled trial. The Lancet Healthy Longevity, 3(3), e153–e165. doi.org/10.1016/S2666-7568(22)00027-7
Berentsen, V. D., & Schirmer, H. (1995). Depresjoner hos geriatriske pasienter. (Rapport nr. 2, Sem: INFO-banken). Sosial- og helsedepartementet og Statens Helsetilsyns utviklingsprogram om alderspsykiatri.
Bian, X., Wang, Y., Zhao, X., Zhang, Z., & Ding, C. (2021). Does music therapy affect the global cognitive function of patients with dementia? A meta-analysis. NeuroRehabilitation, 48(4), 553–562. doi.org/10.3233/NRE-210018
Burke, W. J., Houston, M. J., Boust, S. J., & Roccaforte, W. H. (1989). Use of the Geriatric Depression Scale in Dementia of the Alzheimer Type. Journal of the American Geriatrics Society, 37(9), 856–860. doi.org/10.1111/j.1532-5415.1989.tb02266.x
Clements-Cortés, A. (2015). Singing for Health, Connection and Care. Music and Medicine, 7(4), 13–23. doi.org/10.47513/mmd.v7i4.428
Clements-Cortés, A. A. (2013). Buddy’s Glee Club: Singing for Life. Activities, Adaptation & Aging, 37(4), 273–290. doi.org/10.1080/01924788.2013.845716
Clift, S., Hancox, G., Morrison, I., Hess, B., Kreutz, G. & Stewart, D. (2010). Coral singing and psychological wellbeing: Quantitative and qualitative findings from English choirs in a cross- national survey. Journal of Applied Arts and Health, 1(1), 19–34. https://doi.org/10.1386/jaah.1.1.19/1
Clift, S. & Hancox, G. (2010). The significance of choral singing for sustaining psychological wellbeing: findings from a survey of choristers in England, Australia and Germany. Music Performance Research, 3(1), 79–96. Lest 7.11.2022 på http://mpr-online.net/Issues/Volume%203.1%20Special%20Issue%20%5B2010%5D/Clift%20Published%20Web%20Version.pdf
Diener, E., Oishi, S. & Tay, L. (2018). Advances in subjective well-being research-Mature Human Behaviour, 2(4), 253-260.
Dowson, B., McDermott, O., & Schneider, J. (2019). What indicators have been used to evaluate the impact of music on the health and wellbeing of people with dementia? A review using meta-narrative methods. Maturitas, 127, 26-34. https://doi.org/10.1016/j.maturitas.2019.06.001
Drageset, S., & Ellingsen, S. (2010). Å skape data fra kvalitativt forskningsintervju. Sykepleien Forskning 5(4), 332–335. doi.org/10.4220/sykepleienf.2011.0027
Engedal, K. and P. K. Haugen (2018). DEMENS - sykdommer, diagnostikk og behandling. Tønsberg, Forlaget aldring og helse, akademisk.
Fusar-Poli, L., Bieleninik, Ł., Brondino, N., Chen, X.-J., & Gold, C. (2018). The effect of music therapy on cognitive functions in patients with dementia: A systematic review and meta-analysis. Aging & Mental Health, 22(9), 1103–1112. doi.org/10.1080/13607863.2017.1348474
Helsedirektoratet (2017). Nasjonal faglig retningslinje for demens [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (sist faglig oppdatert 14. september 2022, lest 12. november 2022). www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/demens
Hsu, M. H., Flowerdew, R., Parker, M., Fachner, J., & Odell-Miller, H. (2015). Individual music therapy for managing neuropsychiatric symptoms for people with dementia and their carers: A cluster randomised controlled feasibility study. BMC Geriatrics, 15(1), 84. doi.org/10.1186/s12877-015-0082-4
Jacobsen, J.-H., Stelzer, J., Fritz, T. H., Chételat, G., La Joie, R., & Turner, R. (2015). Why musical memory can be preserved in advanced Alzheimer’s disease. Brain, 138(8), 2438–2450. doi.org/10.1093/brain/awv135
Jongenelis, K., Gerritsen, D. L., Pot, A. M., Beekman, A. T. F., Eisses, A. M. H., Kluiter, H., & Ribbe, M. W. (2007). Construction and validation of a patient- and user-friendly nursing home version of the Geriatric Depression Scale. International Journal of Geriatric Psychiatry, 22(9), 837–842. doi.org/10.1002/gps.1748
Kaufer, D. I., Cummings, J. L., Ketchel, P., Smith, V., MacMillan, A., Shelley, T., Lopez, O. L., & DeKosky, S. T. (2000). Validation of the NPI-Q, a brief clinical form of the Neuropsychiatric Inventory. The Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neurosciences, 12(2), 233-239. https://doi.org/10.1176/jnp.12.2.233
Kitwood, T. (1997). Dementia reconsidered: the person comes first. Buckingham, Open University Press.
Kolanowski, A. M., Van Haitsma, K., Meeks, S., & Litaker, M. (2014). Affect Balance and Relationship With Well-Being in Nursing Home Residents With Dementia. American Journal of Alzheimer’s Disease & Other Dementiasr, 29(5), 457–462. doi.org/10.1177/1533317513518657
Kvamme, T. (2013). Glimt av glede: Musikkterapi med demensrammede som har symptomer på depresjon og angst. Doktorgradsavhandling. Oslo, Norges musikkhøgskole.
Kvamme, T. (2020). Å finne tonen- om musikk og demens. Oslo, Forlaget aldring og helse.
Li, R., Cooper, C., Austin, A., & Livingston, G. (2013). Do changes in coping style explain the effectiveness of interventions for psychological morbidity in family carers of people with dementia? A systematic review and meta-analysis. International Psychogeriatrics, 25(2), 204–214. doi.org/10.1017/S1041610212001755
Logsdon, R.G. (1996). Quality of Life-Alzheimer's Disease (QoL-AD). Department of Psychosocial and Community Health: University of Washington.
www.cogsclub.org.uk/professionals/files/QOL-AD.pdf
Mittelman, M. S., & Papayannopoulou, P. M. (2018). The Unforgettables: A chorus for people with dementia with their family members and friends. International Psychogeriatrics, 30(6), 779–789. doi.org/10.1017/S1041610217001867
Mittner L. (2022). Resonating moments: Exploring socio-material connectivity through artistic encounters with people living with dementia. Dementia, 2022;21(1), 304-315. doi.org/10.1177/14713012211039816.
Moreno-Morales, C., Calero, R., Moreno-Morales, P., & Pintado, C. (2020). Music Therapy in the Treatment of Dementia: A Systematic Review and Meta-Analysis. Frontiers in Medicine, 7. www.frontiersin.org/articles/10.3389/fmed.2020.00160
NRK. (2022, 31.05). Ingrid søker kormedlemmer med demens. Hentet 10. oktober, 2022 fra www.nrk.no/presse/ingrid-gjessing-linhave-soker-kormedlemmer-1.15985563
Piersol, C. V., Canton, K., Connor, S. E., Giller, I., Lipman, S., & Sager, S. (2017). Effectiveness of Interventions for Caregivers of People With Alzheimer’s Disease and Related Major Neurocognitive Disorders: A Systematic Review. The American Journal of Occupational Therapy, 71(5). doi.org/10.5014/ajot.2017.027581
Ray, K. D., & Mittelman, M. S. (2017). Music therapy: A nonpharmacological approach to the care of agitation and depressive symptoms for nursing home residents with dementia. Dementia, 16(6), 689–710. doi.org/10.1177/1471301215613779
Ridder, H. M., & Stige, B., (Red.). (2016). Musikkterapi og eldrehelse. Oslo, Universitetsforlaget.
Ridder, H. M. O., Stige, B., Qvale, L. G., & Gold, C. (2013). Individual music therapy for agitation in dementia: An exploratory randomized controlled trial. Aging & Mental Health, 17(6), 667–678. doi.org/10.1080/13607863.2013.790926
Rokstad, A. M. & Røsvik, J. (2018). Personsentrert omsorg. I K. Engedal & P. K. Haugen (Red.), Demens – sykdommer, diagnostikk og behandling (s. 300-313). Tønsberg, Forlaget aldring og helse - akademisk.
Sagen, U. (2011). Apati, angst og depresjon etter hjerneslag. Demens & Alderspsykiatri, 15(2), 6-12.
Särkämö, T., Tervaniemi, M., Laitinen, S., Numminen, A., Kurki, M., Johnson, J. K., & Rantanen, P. (2014). Cognitive, Emotional, and Social Benefits of Regular Musical Activities in Early Dementia: Randomized Controlled Study. The Gerontologist, 54(4), 634–650. doi.org/10.1093/geront/gnt100
Tappen, R. M., & Barry, C. (1995). Assessment of Affect in Advanced Alzheimer’s Diseases The Dementia Mood Picture Test. Journal of Gerontological Nursing, 21(3), 44–46. doi.org/10.3928/0098-9134-19950301-09
Thompson, Z., Baker, F. A., Tamplin, J., & Clark, I. N. (2021). How Singing can Help People With Dementia and Their Family Care-Partners: A Mixed Studies Systematic Review With Narrative Synthesis, Thematic Synthesis, and Meta-Integration. Frontiers in Psychology, 2021. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2021.764372
Thorgrimsen, L., Selwood, A., Spector, A., Royan, L., de Madariaga Lopez, M., Woods, R. T., & Orrell, M. (2003). Whose Quality of Life Is It Anyway?: The Validity and Reliability of the Quality of Life-Alzheimer’s Disease (QoL-AD) Scale. Alzheimer Disease & Associated Disorders, 17(4), 201–208. doi.org/10.1097/00002093-200310000-00002
Universitetet i Bergen. Alzheimer og musikk: Vi søker deltakere til forskningsprosjektet ALMUTH ved Haukeland universitetssykehus. Hentet 10. oktober, 2022 fra www.uib.no/hjernenogmusikk/112855/alzheimer-og-musikk
Vaag, J., Saksvik, P. Ø., Theorell, T., Skillingstad, T. & Bjerkeset, O. (2013). Sound of well-being – choir singing as an intervention to improve well-being among employees in two Norwegian county hospitals. Arts & Health: An International Journal for Research, Policy and Practice, 5(2), 93–102. doi:10.1080/17533015.2012.727838
van der Steen, J. T., Smaling, H. J., van der Wouden, J. C., Bruinsma, M. S., Scholten, R. J., & Vink, A. C. (2018). Music-based therapeutic interventions for people with dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2018(7):CD003477. doi.org/10.1002/14651858.CD003477.pub4
WHO, World Health Organization (1946). Constitution, WHO, Geneve. Se: https://apps.who.int/gb/bd/PDF/bd47/EN/constitution-en.pdf
Yesavage, J. A., Brink, T. L., Rose, T. L., Lum, O., Huang, V., Adey, M., & Leirer, V. O. (1982). Development and validation of a geriatric depression screening scale: A preliminary report. Journal of Psychiatric Research, 17(1), 37–49. doi.org/10.1016/0022-3956(82)90033-4
Zhang, Y., Cai, J., An, L., Hui, F., Ren, T., Ma, H., & Zhao, Q. (2017). Does music therapy enhance behavioral and cognitive function in elderly dementia patients? A systematic review and meta-analysis. Ageing Research Reviews, 35, 1–11. doi.org/10.1016/j.arr.2016.12.003